Wir fördern den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen untereinander. Zusätzlich bietet die ACHSE Weiterbildungen mit Fachleuten und berät zu Themen wie Gesundheitspolitik, Pflege und Sozialrecht.
Die ACHSE ist an der Seite ihrer Mitglieder, um Ungerechtigkeiten entschlossen anzuprangern – durch breite Öffentlichkeitsarbeit, Stellungnahmen in Anhörungen und Gespräche mit Verantwortlichen. Unsere Unterstützung umfasst auch die Verbesserung und Bündelung von Informationen sowie die Vernetzung der Mitglieder.
Unsere Stimmen für Ihre Anliegen
Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE sowie der europäischen Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS – Rare Diseases Europe - ergreift die ACHSE zielführende Maßnahmen, um die Lebensumstände der von chronischen seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Unsere Mitgliedsorganisationen erheben täglich ihre Stimme für Veränderungen. Danke für dieses Engagement!
Ordentliche Mitglieder der ACHSE
Mitglieder A-C
- Achalasie-Selbsthilfe e.V.
- Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
- AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.
- AHC 18+ e.V.
- Alpha1 Deutschland e.V.
- Angelman e.V.
- Aplastische Anämie e.V.
- Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
- Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
- ARVC-Selbsthilfe e.V.
- Berliner Leberring e.V.
- Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. (VKM)
- Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
- Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
- Bundesverband für Brandverletzte e. V.
- Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V.
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
- Bundesverband Neurofibromatose e.V.
- Bundesverband Poliomyelitis e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
- Bundesverein CDG-Syndrom e.V aka. Glycokids
- CHARGE Syndrom e.V.
- Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Mitglieder D–F
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
- Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.
- Deutsche Gesellschaft für interkranielle Hypertension e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)
- Deutsche Heredo-Ataxie-Gesesellschaft Bundesverband e.V.
- Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
- Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
- Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
- Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V.
- Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
- Deutsche Pankreashilfe e.V.
- Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
- Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
- Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. (DUAG)
- Diamond-Blackfan-Selbsthilfegruppe e.V.
- Dravet-Syndrom e. V.
- dsai e.V. – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
- DSAKU e.V. (Deutschsprachige Selbsthilfe für Alkaptonurie)
- Dup15q e.V.
- ELA Deutschland e.V.
- Elterninitiative Apert Syndrom (EAS) e.V.
- European Chromosome 11 Network e.V.
- Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-Erkrankte e.V.
- Förderverein Glukosetransporter (GLUT1)-Defekt e.V.
- Fontanherzen e.V.
Mitglieder G–I
- Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
- Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidose e.V.
- Glykogenose Deutschland e.V.
- Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
- Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V. Banner
- Herzkranke Kinder Kohki e.V.
- HistiozytoseHilfe e.V.
- HOCOM Deutschland e.V.
- Hoffnungsbaum e.V.
- HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.
- Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
- Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
- Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Mitglieder J–L
Mitglieder M–O
- Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
- Mastozytose e.V.
- MPGN und aHUS e.V.
- MPN-Netzwerk e.V.
- Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)
- Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- Myelitis e.V.
- Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
- Narkolepsie-Netzwerk e.V.
- NCL-Gruppe Deutschland e. V.
- Nephie e.V.
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
- NF und Freunde e.V.
- Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
- NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
Mitglieder P–R
Mitglieder S–U
- Sarkoidose-Netzwerk e.V.
- Scleroderma-Liga e.V.
- SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom e.V.
- Selbsthilfe EPP e.V.
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
- Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
- Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
- Selbsthilfegruppe Scleroderma Adultorum Buschke e.V.
- Selbsthilfe Ichthyose e.V.
- Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
- Selbsthilfevereinigungen Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
- Sirius e.V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- SLO Deutschland e.V.
- SoMA e.V.
- SSADH-Defizit e.V.
- Standbein e.V.
- Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
- Turner-Syndrom-Vereinigung e.V.
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
- Undine-Syndrom e.V.
Mitglieder V–Z
Außerordentliche Mitglieder
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