Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Logo mit zwei sich berührenden Händen in Orange und Blau, daneben der Schriftzug 'MPS' und darunter der Text 'Gemeinsam Hoffnung geben'.

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein stetig gewachsen und inzwischen bundesweit aktiv. Neben MPS werden auch die Interessen von Patientinnen und Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertreten.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • MPS, ML und Mannosidose sind seltene, fortschreitende und lebensverkürzende Erkrankungen
  • Betroffenen fehlt ein bestimmtes Enzym, weshalb bestimmte Stoffe im Körper nicht abgebaut werden können. Stattdessen lagern sie sich in den Zellen ab und führen dazu, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können
  • MPS, ML und Mannosidosen sind zum heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Dazu zählen die Enzymersatztherapie, die Stammzelltransplantation (bei MPS I Hurler) und symptomatische Therapien
     

Angebote des Vereins

  • Umfassende Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern – persönlich am Beratungstelefon oder als Broschüren und Filme
  • Persönlicher Austausch, beispielsweise während der jährlich stattfindenden Patienten- und Familienkonferenz, beim Treffen jugendlicher oder erwachsener Patientinnen und Patienten sowie in Trauerworkshops
  • Organisation einer internationalen Konferenz für Betroffene, Angehörige, Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten