Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe, die 1985 von Menschen mit dem Krankheitsbild "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC) und ihren Angehörigen gegründet wurde. Ziel ist es, anderen Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild beizustehen, sich mit ihnen auszutauschen und zu vernetzen und dafür zu arbeiten, dass die Krankheit wirksam bekämpft werden kann. Bisher steht gegen TSC noch keine ursächliche Therapie zur Verfügung, lediglich die Symptome sind weitgehend behandelbar. Um die Erforschung des Krankheitsbildes und die Entwicklung neuer Therapien zu unterstützen, haben die Schirmherren, Anke und Roland Koch, 2013 die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Tuberöse Sklerose Complex (TSC): Multisystemerkrankung, von der Schätzungen zufolge etwa eines von 5.000 - 10.000 Neugeborenen betroffen sind
- Auslöser sind Mutationen in einem von zwei Genen (TSC1- oder TSC2-Gen), die zu einer Störung des normalen Gewebes und damit zu einem unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen
- Fehler in der “Bauanleitung” entstehen überwiegend spontan, können aber auch von den Eltern an die Kinder vererbt werden
- Hauptmerkmale sind tumorartige Veränderungen, die gleich mehrere Organe betreffen und Symptome nach sich ziehen können
Angebote des Vereins
- Betreuung und Beratung
- Informationen zum Krankheitsbild
- Erfahrungsaustausch