Pulmonale Hypertonie e.v.
Nach der Gründung des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.V. durch Bruno Kopp 1996 fand 1997 das erste bundesweite Treffen von Patientinnen und Patienten statt. Mittlerweile hat der Verein über 1.000 Mitglieder. Gleichwohl steht unverändert das persönliche Schicksal jedes einzelnen Mitgliedes und der Angehörigen Mittelpunkt. 2001 wurde, ebenfalls von Bruno Kopp, die René Baumgart-Stiftung initiiert. Der Stiftungsname geht auf seinen Neffen zurück, der mit nur 23 Jahren aufgrund fehlender Medikamente früh an der Erkrankung verstarb. Die Stiftung vergibt einen Forschungspreis, der Verein jährlich einen Journalistenpreis.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Pulmonale arterielle Hypertonie PAH
- Pulmonale Hypertonie PH
- Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie CTEPH
- Idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie iPAH
- Pulmonale Hypertonie als Folge von Linksherzerkrankung, COPD, Sklerodermie, Lungenfibrose, Lebererkrankungen, HIV oder als Folge von Lungenembolien
Angebote des Vereins
- Informationsveranstaltungen in enger Zusammenarbeit mit Experten von PH-Zentren
- Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen
- Öffentlichkeitsarbeit, um die seltene Erkrankung bei der Bevölkerung sowie Ärzten bekannter zu machen, damit eine schnellere Diagnose gestellt werden kann
- Unterstützung von Forschung und Studien
