Diamond-Blackfan-Anämie-Selbsthilfe Deutschland e.V.

Logo mit zwei offenen Händen, die einen roten Blutstropfen halten, daneben der Text 'Diamond - Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.' in verschiedenen Farben.

In der Selbsthilfegruppe haben sich Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammengeschlossen. Derzeit sind 90 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren als Mitglied registriert.
Neben DBA-Betroffenen sind auch Betroffene mit vergleichbaren Bluterkrankungen (MDS, sideroplastische oder dyserythropoetische Anämie) als Mitglied herzlich willkommen.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Die Diamond – Blackfan — Anämie (DBA) ist eine angeborene schwere, chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meist im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 Million Neugeborene zu den sehr seltenen Erkrankungen
  • Typische Beschwerden von Erkrankten sind unter anderem: zunehmende Blässe, Herzrasen, Kopfschmerzen, rasche Ermüdbarkeit, Trinkunlust und Gedeihstörungen, Luftnot bei körperlicher Anstrengung
  • Auch andere angeborene Fehlbildungen können zum Krankheitsbild gehören
  • Bei etwa 40 Prozent der Patientinnen und Patienten zeigt sich die Erkrankung dies mit: typisches „DBA-Gesicht“ mit Stupsnase, breitem Augenabstand (Hypertelorismus), kräftiger Oberlippe und aufgewecktem Gesichtsausdruck, Kleinwuchs, Skelettveränderungen (besonders der Arme und/oder der Daumen), Gaumenspalte
     

Angebote des Vereins

  • Austausch
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Vernetzung