Patientenverband FAP e.V.

Logo mit stilisierten Figuren einer Familie in Blau- und Schwarztönen neben dem Schriftzug 'Patientenverband FAP' in Blau und Hellblau.

Der Patientenverband familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. (FAP) verfolgt den Gedanken der Selbsthilfe. Das heißt, er ist ausschließlich den Interessen von Menschen, die an FAP oder einer anderen Form der Amyloidose erkrankt sind, und ihren Angehörigen verpflichtet! Der FAP e.V. unterstützt seine Mitglieder beim Leben mit der Erkrankung, indem er sich für eine bessere Anerkennung und Gleichstellung in der Gesellschaft und für medizinische Forschung auf dem Gebiet der Amyloidose engagiert.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Rund 1000 von ATTR-Amyloidose Betroffene deutschlandweit
  • Symptome können zu Beginn der Erkrankung relativ unspezifisch sein und im Rahmen vieler Erkrankungen auftreten
  • Zeitraum vom Beginn der Symptome bis zu Diagnose erstreckt sich oft über Jahre
     

Angebote des Vereins

  • Direkter Austausch unter Betroffenen
  • Fachvorträge und Workshops zu verschiedenen Themen (z.B. Therapieoptionen, Ernährung usw.)
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen und Ansprechpartner
  • Sammlung und Bereitstellung von Informationen