Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.
Selbstauskünfte
- Achalasie-Selbsthilfe e.V.
- Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
- AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.
- AHC 18+ e.V.
- AHC-Deutschland e.V.
- Alpha1 Deutschland e.V.
- Angelman e.V.
- Aplastische Anämie e.V.
- Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
- Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
- ARVC-Selbsthilfe e.V.
- Berliner Leberring e.V.
- Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
- Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
- Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
- Bundesverband Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband für Brandverletzte e.V.
- Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
- Bundesverband Neurofibromatose e.V.
- Bundesverband Poliomyelitis e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
- Bundesverein CDG-Syndrom e.V aka. Glycokids
- CHARGE Syndrom e.V.
- Cystinose-Selbsthilfe e.V.
- Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V.
- Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
- Deutsche Gesellschaft für interkranielle Hypertension e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)
- Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
- Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
- Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
- Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
- Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V.
- Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
- Deutsche Pankreashilfe e.V.
- Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
- Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. (DUAG)
- Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
- Diamond-Blackfan-Selbsthilfegruppe e.V.
- Dravet-Syndrom e.V.
- dsai e.V. – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
- DSAKU e.V. (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie)
- Dup15q e.V.
- ELA Deutschland e.V.
- Elterninitiative Apert Syndrom (EAS) e.V.
- European Chromosome 11 Network e.V.
- Fontanherzen e.V.
- Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva–Erkrankte e.V.
- Förderverein Glukosetransporter (GLUT1) - Defekt e.V.
- Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
- Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidose e.V.
- Glykogenose Deutschland e.V.
- Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
- Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD)
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
- Herzkranke Kinder Kohki e.V.
- HistiozytoseHilfe e.V.
- HOCM Deutschland e.V.
- Hoffnungsbaum e.V.
- HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.
- Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
- Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
- Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
- Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
- KEKS e.V.
- KiDS-22q11 e.V.
- K.i.s.E. e.V. (Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.)
- KLS-Netzwerk e.V.
- LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
- Leben mit Usher-Syndrom e.V.
- LEONA e. V.
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
- Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
- Mastozytose e.V.
- MPN-Netzwerk e.V.
- Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
- Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- MPGN und aHUS e.V.
- MPN Netzwerk e.V.
- Mukoviszidose e.V.
- Myelitis e.V.
- Narkolepsie-Netzwerk e.V.
- Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
- NCL-Gruppe Deutschland e. V.
- Nephie e.V.
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
- NF und Freunde e.V.
- Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
- NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
- Patientenverband FAP e.V.
- Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
- Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
- Phosphatdiabetes e.V.
- PH-Selbsthilfe e.V. Förderverein Primäre Hyperoxalurie
- PKD Familiäre Zystennieren e.V.
- Plexuskinder e.V.
- Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
- PRO RETINA Deutschland e. V.
- Pulmonale Hypertonie e.V.
- Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
- Sarkoidose-Netzwerk e.V.
- SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom e.V.
- Selbsthilfe EPP e.V.
- Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V.
- Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
- Selbsthilfe Ichthyose e.V.
- Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
- Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
- Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
- Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
- Sirius e.V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- SLO Deutschand e.V.
- SoMA e.V.
- SSADH-Defizit e.V.
- Standbein e.V.
- Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
- Tom Wahlig Stiftung
- Undine-Syndrom e.V.
- Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
- Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
