Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.
Selbstauskünfte
- Achalasie-Selbsthilfe e.V.
- Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
- Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
- Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
- Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
- ELA Deutschland e.V.
- Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
- Tom Wahlig Stiftung
- NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
- Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
- PRO RETINA Deutschland e. V.
- Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. (DUAG)
- dsai e.V. – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
- Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
- Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
- MPN-Netzwerk e.V.
- LEONA e. V.
- Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)
- Selbsthilfe Ichthyose e.V.
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
- Sarkoidose-Netzwerk e.V.
- ARVC-Selbsthilfe e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
- LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
- Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
- Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
- Phosphatdiabetes e.V.
- Sirius e.V.
- Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
- Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.
- K.i.s.E. e.V. (Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.)
- Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V.
- KEKS e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V.
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
- Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- Hoffnungsbaum e.V.
- Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
- AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.
- Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
- HistiozytoseHilfe e.V.
- Plexuskinder e.V.
- Bundesverein CDG-Syndrom e.V aka. Glycokids
- Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
- Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
- Bundesverband Neurofibromatose e.V.
- Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
- Myelitis e.V.
- Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.
- SLO Deutschand e.V.
- Cystinose-Selbsthilfe e.V.
- Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
- Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
- Leben mit Usher-Syndrom e.V.
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
- Deutsche Pankreashilfe e.V.
- Undine-Syndrom e.V.
- SoMA e.V.
- NCL-Gruppe Deutschland e. V.
- Alpha1 Deutschland e.V.
- Pulmonale Hypertonie e.V.
- Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
- Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
- Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
