Der Name „Undine-Syndrom“ leitet sich von einer Sage ab, wonach die Wasserfee Undine ihren untreuen Mann einst mit einem Fluch belegt hat, der ihn im Schlaf nicht mehrt atmen können ließ. Leider ist gestörte autonome Atmungskontrolle für Menschen mit  dem kongenitalen zentralen Hypoventilationssyndrom (CCHS) bittere Realität. 2008 wurde auf dem ersten deutschsprachigen Undine Kongress in München der Selbsthilfeverein mit heute rund 90 Mitgliedern zwischen 0 und 45 Jahren aus Deutschland, der Schweiz und Österreich gegründet. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale 

• Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom (CCHS)
• Angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die autonome Atmungskontrolle gestört ist
• Betroffene sind im Schlaf lebenslang beatmungspflichtig, selten auch in Wachphasen
• Ca. 25% leiden zusätzlich am Morbus Hirschsprung einer Erkrankung des Darmes
• Seltener gibt es weitere Fehlregulationen autonomer Funktionen (Blutdruck, Herzfrequenz, Körpertemperatur, Blasenfunktion etc.)

Angebote des Vereins 

• Aufklärung über das Krankheitsbild „Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom“, die aktuellen Entwicklungen und zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine-Syndrom
• Beratung bei der Arzt- und Kliniksuche sowie bei der Wahl der Beatmungsform
• Beratung bei der Organisation und Umsetzung der außerklinischen Versorgung (Pflegedienst oder persönliches Budget)
• Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten
• Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende internationale Gemeinschaften
• Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte