Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene für Betroffene einer äußerst seltenen und chronischen, neurologischen Erkrankung sowie für Angehörige, Freunde und Mediziner. Unser Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 (1 von 100.000) Menschen,
- Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen.
- Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche.
Angebote des Vereins
- Begegnung, Begleitung und Austausch
- Auf- und Ausbau von Wissensdatenbanken für Medizin bzw. Forschung einerseits und Betroffene andererseits
- Öffentlichkeitsarbeit durch Flugblätter, Broschüren, Newsletter und Website