Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)

Logo der DIG PKU e. V. in Form eines blauen sechseckigen Wappens. In der Mitte steht in drei Zeilen der Schriftzug: „DIG“, „PKU“ (groß hervorgehoben) und „E. V.“, jeweils in Großbuchstaben. Das Design ist schlicht und geometrisch.

Mit der Gründung 1975 durch acht Elternpaare gehört die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU) zu den langjährig etablierten Selbsthilfegemeinschaften. Unter den 1.900 Mitgliedern sind neben direkt PKU-Betroffenen auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. So finden sich bundesweit neben 17 Regionalgruppen auch sechs krankheitsspezifische Fachgruppen.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Phenylketonurie (PKU) mit einer Prävalenz von 1:10.000: angeborene Stoffwechselstörung, die ernährungstherapeutisch behandelt wird
  • Verwandte Stoffwechselstörungen: Ahornsirupkrankheit (MSUD), Tyrosinämie (TYR), Homocystinurie (HCU), Nichtketotische Hyperglyzinämie 
  • Weitere verschiedene Organoazidämien, wie Methylmalonazidurie (MMA) oder Propionazidämie (PA)

Angebote des Vereins

  • Informationen und Erfahrungsaustausch auf Homepage, Social Media, Vereinszeitschrift, Newsletter und auf Veranstaltungen 
  • Selbsthilfe vor Ort: Kochkurse, Vortragsveranstaltungen, Freizeitveranstaltungen in den Regional- und Fachgruppen 
  • Seminare für junge Familien, Kinder und Jugendliche, Jugendliche und Erwachsene, spät erkannte Betroffene
  • Jährliche Mitgliedertagung 
  • Sozialrechtliche Anfangsberatung durch eine Fachanwältin 
  • Politische Interessenvertretung gegenüber der EU, Bund und Ländern sowie in Ausschüssen und Gremien (z.B. G-BA) 
  • Austausch mit Fachgesellschaften, Mitarbeit in verschiedenen Forschungsprojekten, PatientInnenvertretung bei Leitlinienerstellung 

Unser Angebot reicht von der Basisselbsthilfe vor Ort bis zur politischen Interessenvertretung. Die Grundlage dafütr bildet das Zusammengehörigkeitsgefühl unserer Mitglieder, das Engagement unserer vielen Ehrenamtlichen und natürlich die Sicherheit, dass wir als Gemeinschaft am besten wissen, was Menschen mit angeborenen Stoffwechselstörungen wie PKU brauchen. 

Tobias HagedornVorstandsvorsitzender zur Website