Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Diese sehr seltene Leukämie gehört aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen.
• Bei Männern tritt die Erkrankung viermal häufiger als bei Frauen auf. Kinder sind nicht betroffen – und es gibt keinen Hinweis auf eine Vererbung dieser Erkrankung. Die Altersspanne ist sehr breit, das mittlere Erkrankungsalter liegt zwischen 45 und 50 Jahren.
• Bevor eine Haarzell-Leukämie medizinisch auffällig wird, vergehen oft viele Jahre. Die Patientinnen und Patienten haben meist gar keine oder nur wenige Beschwerden, wie Abgeschlagenheit, geringe Leistungsfähigkeit, schnelle Erschöpfung und häufige Infektionen. Die Diagnose ist deshalb oft ein Zufallsbefund im Rahmen einer Routineuntersuchung.
• Bis in die 80er-Jahre des letzten Jahrhunderts gab es keine wirklich wirksame Behandlung und die mittlere Lebenserwartung lag ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung bei ca. 4–5 Jahren. Mit der modernen Chemo-(Immuno-)therapie haben die Betroffenen in den meisten Fällen eine normale Lebenserwartung. Heilbar ist die Haarzell-Leukämie allerdings weiterhin nicht.

Angebote des Vereins

• Information von Neubetroffenen (Patientinnen und Patienten sowie Angehorige) über die Erkrankung 
• Nach Möglichkeit Abbau von Ängsten
• Kontakte zu anderen Betroffenen und Verweis auf Spezialisten, Kliniken und weitere Informationsmöglichkeiten rund um die Krankheit
• Aktuelle Informationen, auch über neue Therapieansätze und laufende Studien
• Einmal jährlich große Tagung für Patientinnen, Patienten und Angehörige mit Spezialisten für Haarzell-Leukämie
• Seminare für Angehörige sowie Patientinnnen und Patienten zum Umgang mit der Krankheit sowie zur Kommunikation miteinander und nach außen