AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.

Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessenvertretung der Patientinen und Patienten mit Adrenogenitalem Syndrom (AGS), einer angeborenen Cortisonmangelerscheinung. Gegründet 1994 ist die „AGS-Eltern und Patienteninitiative" mit 500 Mitgliedern in Deutschland, Österreich und der Schweiz überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Adrenogenitales Syndrom (AGS), eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl.Morbus Addison)
  • Vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde
  • Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt
  • Körpereigenes Cortison beeinflusst den Zucker-, Salz- und Wasserhaushalt und ist ein lebenswichtiges Stresshormon 
  • Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen
  • Durch Stresssituationen wie Krankheit mit Fieber, Unfälle, Operationen oder schwere körperliche Anstrengung kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht 

Angebote des Vereins

  • Forum für Informations-und Erfahrungsaustausch
  • Treffen für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen
  • Informationen über Hilfsmittel und Fördermöglichkeiten und Tipps zur Alltagsbewältigung 
  • Beobachtung von wissenschaftlichen Entwicklungen
  • Zusammenarbeit mit Professoren und deren Ärzten
  • Plan mit Maßnahmen für den Notfall