ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft

Es wirkt wie ein Schock: Sie selbst oder ein Familienmitglied haben eine Seltene Erkrankung. Vielleicht haben Sie bereits eine Odyssee von einer Arztpraxis zur nächsten hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Und nun fragen Sie sich: Wie geht es weiter? In der Selbsthilfe finden Sie ein offenes Ohr für Ihre Nöte und Gleichbetroffene, die ihr Wissen um die Seltene Erkrankung gerne teilen. Hier sind Sie mit Ihren vielen Fragen zur Alltagsbewältigung, zur Behandlung, zu Medikationen gut aufgehoben. Die Selbsthilfe unterstützt Sie als Kompass dabei, in einer Gemeinschaft Ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung zu finden.

Für Seltene Erkrankungen gibt es wenige qualitätsgesicherte Informationen und kaum Handfestes für den Alltag mit der Erkrankung. Genau hier setzt die „Selbsthilfe der Seltenen“ an: Wissen wird gesammelt und allen zugänglich gemacht. Dafür werden auch die wenigen Fachkundigen aus der Medizin ins Boot geholt, neue Erkenntnisse aufgespürt und dokumentiert. Geprüftes Erfahrungswissen schafft Sicherheit und gibt Betroffenen Selbstvertrauen bei der Lösungssuche für krankheitsbezogene Probleme, aber auch im Austausch mit dem Fachpersonal.

Die „Selbsthilfe der Seltenen" setzt gezielt auf Netzwerkarbeit: Viele Selbsthilfeorganisationen werden von einem Wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Sie pflegen enge Kontakte zu ärztlichem Fachpersonal, zu Therapierenden und Forschenden. Auch im Gesundheitswesen gibt es Ansprechpersonen auf unterschiedlichen Ebenen. Die intensive Vernetzung der Selbsthilfe auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene dient krankheitsbezogenen Anliegen. Sie wird zudem genutzt, die breite Öffentlichkeit aufzuklären. Die Selbsthilfe als Betroffenenvertretung ist ein gefragter Kontakt, wenn es um die Einschätzung zu wissenschaftlichen Projekten, klinischen Studien und Befragungen von Betroffenen geht. 

Forschung hilft heilen: Deutschlandweit gibt es nur erst eine geringe Anzahl von Fachleuten, die Seltene Erkrankungen nachhaltig erforschen. Die „Selbsthilfe der Seltenen“ engagiert sich für mehr und patientenorientierte Forschung, organisiert Konferenzen mit Beteiligten aus dem Gesundheitswesen, unterstützt die Umsetzung von Studien und Forschungsprojekten oder initiiert sie. So leistet sie einen Beitrag dazu, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer öfter immer bessere Unterstützung erhalten. 

Es braucht öffentliche Wahrnehmung für die besonderen Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen, damit sich die Lebensqualität und die Versorgung der Betroffenen verbessern kann. Deshalb sensibilisiert die Selbsthilfe ganz gezielt ärztliches und pflegerisches Personal, Beschäftigte bei Kostenträgern sowie Lehrkräfte und Erziehende für die Bedürfnisse der Betroffenen. Tipp: Nutzen Sie die Kompetenz der „Selbsthilfe der Seltenen“ in der Öffentlichkeitsarbeit für Ihr Projekt, Ihr Versorgungsmodell oder Ihr Informationsangebot für die Betroffenen. 

Die „Selbsthilfe der Seltenen“ ist ein wichtiger Partner für alle, die sich im Gesundheitswesen und in der Politik für die Interessen der Betroffenen einsetzen. Mängel im System sind für die Betroffenen schnell spürbar. Ob im Gemeinsamen Bundesausschuss oder durch den Zusammenschluss in der ACHSE: Betroffene verschaffen sich Gehör für ihre konkreten krankheitsspezifischen Anliegen und beziehen Stellung zu Gesetzesvorhaben. Tipp: Binden Sie die Selbsthilfe frühzeitig in Ihre Vorhaben ein. 

Die „Selbsthilfe der Seltenen“ lebt vom Engagement der Ehrenamtlichen, die beraten und ihr Know-how teilen, Informationen aufbereiten und Öffentlichkeit für das Thema schaffen. Längst hat sie sich in Deutschland als vierte Säule des Gesundheitswesens etabliert: Betroffene und deren Angehörige unterstützen mit ihren Aktivitäten die professionellen Angebote des Gesundheitswesens – oft neben ihrer Erwerbstätigkeit. Aber die Selbsthilfe benötigt auch Geld, zum Beispiel für Kommunikations-, Raum-, Reise- und Tagungskosten und für die hauptamtlichen Mitarbeitenden. Tipp: Unterstützen Sie die „Selbsthilfe der Seltenen“ mit einer Spende.