Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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Frau mit Brille und zurückgebundenem Haar trägt ein türkisfarbenes Sakko und lächelt vor einer hellen, strukturierten Wand

Von der Ingenieurin zur Vollzeit-Ehrenamtlerin

Anika Schlaud hat ein abgeschlossenes Masterstudium in Bio- und Umweltverfahrenstechnik und ist somit von Haus aus Ingenieurin. Durch die Diagnose Fragiles-X-Syndrom ihrer Söhne wurde sie 2012 auf die Interessengemeinschaft Fragiles-x e.V. aufmerksam und war beeindruckt wie hilfreich, kompetent und wichtig die Selbsthilfe ist. Seitdem engagiert sie sich für den Verein, seit 2016 im Vorstand. Seit letztem Jahr ist sie auch im Vorstand der ACHSE. Hier wollen…
Frau im Rollstuhl betrachtet eine Braut in einem weißen Spitzenkleid vor einem Spiegel, im Hintergrund sitzen mehrere Personen auf einem Sofa

Arina lässt nicht locker

Das Leben fordert viel von Arina, doch mit der Bewilligung eines passenden Rollstuhls, eines Behindertenausweises…
Links sitzende Person mit blauem Pullover hält ein Bild mit einer stilisierten Uhr und einem Gesicht vor sich vor einem Plakat mit demselben Motiv rechts bunte Wandmalerei mit Filmstreifen und stilisierten Figuren

Ich will mutig sein für andere

Schon zum dritten Mal beteiligt sich Arina an der Ausstellung „Selten allein“. Für die Jubiläumsveranstaltung hat…

Im Sturm der Ungewissheit: Meine Odyssee durch das Gesundheitssystem

René, u. a. granulomatöse Entzündungen, Pneumonie, Schönlein-Henoch Purpura
Es war ein Pfad, gesäumt von dunklen…

12 Jahre Erfahrung mit Gutachtern - und fast nur schlechte

Mittlerweile dürften es insgesamt etwa 12 Jahre sein, in denen ich Erfahrungen mit Gutachtern sammeln durfte. Die…

Anna Spindelndreier, Fotografin und Bildredakteurin mit wichtigem Anliegen

Als Fotoredakteurin bemüht sich Anna Spindelndreier darum, Fotos von Menschen mit einer Behinderung nicht nur dann…

Eine Elterninitiative als Motor der Forschung

Dr. Julia Matilainen ist Wissenschaftlerin im Bereich Pharmazie. Sie promoviert zu Arzneimitteln für seltene…

Kampf um Verständnis und ausreichende Versorgung – leben mit einer Seltenen Erkrankung

Das Leben mit einer Seltenen Erkrankung gleicht oft einem endlosen Erklärungsmarathon gegenüber Ärzten, um ihnen…

Nach jedem Tief geht es wieder aufwärts

Mein Name ist Julia, ich bin 35 Jahre alt und habe Mitochondriopathie, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung.…
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