Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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Im Sturm der Ungewissheit: Meine Odyssee durch das Gesundheitssystem

René, u. a. granulomatöse Entzündungen, Pneumonie, Schönlein-Henoch Purpura
Es war ein Pfad, gesäumt von dunklen Wäldern der Ungewissheit und steilen Klippen der Frustration. Seit meiner Kindheit, als erste Symptome auftauchten und als Schönlein-Henoch-Purpura diagnostiziert wurden, begann meine Reise durch ein Labyrinth medizinischer Irrungen.

12 Jahre Erfahrung mit Gutachtern - und fast nur schlechte

Mittlerweile dürften es insgesamt etwa 12 Jahre sein, in denen ich Erfahrungen mit Gutachtern sammeln durfte. Die…

Anna Spindelndreier, Fotografin und Bildredakteurin mit wichtigem Anliegen

Als Fotoredakteurin bemüht sich Anna Spindelndreier darum, Fotos von Menschen mit einer Behinderung nicht nur dann…

Eine Elterninitiative als Motor der Forschung

Dr. Julia Matilainen ist Wissenschaftlerin im Bereich Pharmazie. Sie promoviert zu Arzneimitteln für seltene…

Kampf um Verständnis und ausreichende Versorgung – leben mit einer Seltenen Erkrankung

Das Leben mit einer Seltenen Erkrankung gleicht oft einem endlosen Erklärungsmarathon gegenüber Ärzten, um ihnen…

Nach jedem Tief geht es wieder aufwärts

Mein Name ist Julia, ich bin 35 Jahre alt und habe Mitochondriopathie, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung.…

Seltene Erkrankungen – die Sicht eines Angehörigen

Meine Frau hatte eine neurologische Erkrankung. Relativ früh wurde ich in ihre medizinische Betreuung eingebunden –…

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa…

Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene

Hurra, ich weiß nun die Diagnose meiner „unheilbaren Erkrankung"! Ein Satz, der auf mich überhaupt nicht zutrifft.…
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