Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Der heute als "Bundesverband Neurofibromatose e.V.“ firmierende Verein mit mehr als 2.000 Mitgliedern wurde 1987 als Von-Recklinghausen-Gesellschaft gegründet - benannt nach dem Arzt, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieben hat. Die bundesweite Selbsthilfe des Verbands ist in fast allen Bundesländern mit regionalen Gruppen vertreten. Es gibt rund 40.000 Betroffene in Deutschland, und jeden Tag wird ein Kind mit dieser Erkrankung geboren. 70 Prozent der Menschen mit Neurofibromatose haben über ihr gesamtes Leben allerdings kaum gesundheitliche Probleme. Wichtig auch hier: eine möglichst frühe Diagnose.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Neurofibromatose Typ 1 (NF1, Erkrankungshäufigkeit von 1:3.000)
- NF2-bedingte Schwannomatose (NF2, Erkrankungshäufigkeit von 1:40.000)
- Nicht-NF2-bedingte Schwannomatose (SWN, Erkrankungshäufigkeit von 1:40.000)
- Symptomen NF2: Klingeln in den Ohren (Tinnitus), Hörverlust und Gleichgewichtsstörungen
- Symptome NF1: Café-au-lait-Flecken auf der Haut sowie Neurofibrome (kleine Tumoren) auf oder unter der Haut
- Neurofibromatose verursacht Tumoren, die Nerven im ganzen Körper betreffen können
- 20 Prozent der NF-Betroffenen haben milde und beherrschbare Symptome, schwerere Verläufe weisen nur 10 Prozent auf. Die Lebenserwartung ist in der Regel nicht beeinträchtigt.
Angebote des Vereins
- Plattform der Gemeinschaft, Hilfe und gegenseitigen Unterstützung für Menschen mit Neurofibromatose (NF)
- Laufende Information zum aktuellen Stand in Medizin und Forschung über Homepage, Mitgliederzeitschrift NFaktuell, Social Media, Online-Veranstaltungen sowie Tagungen und Seminare in Präsenz
- Allgemeine Informationen über die Erkrankungen, geeignete medizinische Anlaufstellen und praktische Hilfen für den Alltag
- Kostenlose Flyer und Informationsbroschüren wie Elternratgeber stehen als Download bzw. gedruckt
- Kostenlose Beratung per E-Mail und persönlich am Telefon
