Im Team ZEBRA arbeiten Fachleute aus Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Verwaltung und Sozialrecht interdisziplinär zusammen, um Antworten auf ganz konkrete Fragestellungen zu finden - sei es in Bezug auf die pflegerische und ärztliche Versorgung, die Teilhabe oder auch die Transition. 

Ihr Kind ist von einer Seltenen Erkrankungen betroffen, oder es besteht der konkrete Verdacht darauf? Dann müssen Sie nicht nur die Diagnose verarbeiten. Vielmehr suchen Sie nach Antworten auf drängende Fragen und sehen sich einem Berg an administrativen Herausforderungen gegenüber: Orientierung im System finden, Anträge stellen, Widersprüche einreichen. Mit dem Team ZEBRA bietet Ihnen die ACHSE eine kompetente Anlaufstelle, die Sie in dieser Situation unbürokratisch und kostenfrei unterstützt.

Information, Beratung, Begleitung für betroffene Familien

  • Wir gehen mit Ihnen Ihre Fragestellungen durch, sortieren sie nach Dringlichkeit und bearbeiten sie im Team. Dabei haben Sie eine feste Ansprechperson.
  • Wir erstellen Vorlagen für Schriftverkehr, recherchieren zu Ihrem Anliegen und machen Vorschläge zum weiteren Vorgehen.
  • Auf Wunsch unterstützen wir Sie in der Kommunikation mit an der Versorgung beteiligten Institutionen.
  • Wir ordnen sozialrechtliche Fragestellungen für Sie ein, übernehmen aber keine juristische Vertretung.

Offen für Anfragen beratender Personen aus Mitgliedsorganisationen der ACHSE

Sie beraten Familien mit betroffenen Kindern in einer ACHSE Mitgliedsorganisation? Auch Sie können sich an das Team ZEBRA wenden. Hat eine Familien hohen Unterstützungsbedarf oder komplexe Fragen, können Sie diese Familie auch direkt an uns weiterleiten.

Umgekehrt sorgen wir dafür, dass Erkenntnisse, die wir aus der Arbeit im Team ZEBRA gewinnen, regelmäßig an die Mitgliedsorganisationen weitergeben werden - als Merkblatt, Handlungsempfehlung, Textbaustein oder auch als ausführliche Ausarbeitung übergreifender Themen.

 

Das Projekt ZEBRA wird durch die RTL Stiftung “Wir helfen Kindern” ermöglicht. Die Laufzeit ist aktuell bis Mitte 2028 begrenzt. 

Kontaktformular

Ihre Anfrage

Daten der betroffenen Person

Das Geburtsdatum der betroffenen Person wird erhoben, um Identität,
Voll- bzw. Minderjährigkeit und medizinische Relevanz sicherzustellen
und die rechtlich erforderliche Einwilligung der sorgeberechtigten
Person prüfen zu können.

Angaben zur sorgeberechtigten / gesetzlich vertretenden Person
Kontaktdaten
Wie sind Sie auf die ACHSE aufmerksam geworden? (freiwillig)
Einwilligung zur Verarbeitung gesundheitsbezogener Daten

Zur Inanspruchnahme der Betroffenen- und Angehörigenberatung durch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, „ACHSE"), willige ich in die Verarbeitung meiner personenbezogenen, insbesondere auch meiner gesundheitsbezogenen Daten wie folgt ein:

Mir ist bewusst, dass die ACHSE zur Bearbeitung meines Anliegens sensible Daten, insbesondere über meine Gesundheit (Krankheitssymptome, ärztliche Untersuchungen, Befunde, Röntgenbilder usw.) und gegebenenfalls auch meine Sozialdaten verarbeitet.

Die Verarbeitung erfolgt zum Zweck der Durchführung der Beratung, zur Kontaktaufnahme sowie zur fachlichen Unterstützung und Einschätzung meines Anliegens. Dazu gehört eine Übermittlung personenbezogener oder gesundheitsbezogener Daten an Dritte ausschließlich, sofern ich hierzu zuvor im jeweiligen Einzelfall ausdrücklich eingewilligt habe, etwa zum Einholen weiterer fachlicher Einschätzungen. Soweit ich meine konkret benannten Leistungserbringer oder sonstigen zur Verschwiegenheit verpflichteten Stellen hierzu von ihrer Schweigepflicht befreie, können meine Daten auch mit diesen ausgetauscht werden.

Darüber hinaus möchten wir Sie bitten, uns Ihr Einverständnis zu geben, Ihre Daten auf Dauer zu speichern, d. h. für eine unbestimmte Zeit über unsere jetzt anstehende, konkrete Unterstützung für Sie hinaus. Das ermöglicht uns, Ihre Daten zu einem späteren Zeitpunkt für die Hilfe anderer, neuer Ratsuchender zu nutzen, die möglicherweise ähnliche (seltene) Symptome oder Erkrankungen wie Sie haben. In einer solchen Situation werden wir Ihre Daten nicht ohne Ihre vorherige ausdrückliche Einwilligung an einen Dritten herausgeben, sondern Sie kontaktieren und dann um Ihre Erlaubnis bitten, Ihre ausgewählten Kontaktdaten an den Dritten herauszugeben, um zwischen Ihnen beispielsweise einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

Diese Einwilligungen kann ich jederzeit gegenüber der ACHSE als Verantwortlichem widerrufen. Durch einen Widerruf wird die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligungen bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt.

Mit * markierte Felder sind Pflichtangaben.

Ansprechpartnerin

Kati Birr
Wissensnetzwerk und Beratung, Betroffenen- und Angehörigenberatung
+49 30 3300708-22
Kati Birr
Über Seltene Erkrankungen

Grundwissen Seltene Erkrankungen

Die mehr als 8.000 Seltenen Erkrankungen zu kennen und zu erkennen, ist auch für Ärztinnen und Ärzte unmöglich. Wir informieren und stellen Kontakte zu geeigneten Ansprechpartnerinnen und -partnern her.

Zum Grundwissen
Ein Mann liegt lachend auf einem Bett und hebt ein kleines Kind in die Luft, das ebenfalls lacht. Das Kind hat eine Trachealkanüle am Hals, an die ein Schlauch angeschlossen ist, um ihm Luft zuzuführen. Im Hintergrund ist ein Fenster mit floralem Vorhang zu sehen, durch das Tageslicht und grüne Bäume hineinscheinen.