Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. entstand aus einem ersten Treffen von Eltern betroffener Kinder 1984 an der Universität Lübeck. Aus diesem Austausch wurde 1993 ein eingetragener Verein, der heute rund 700 Familien im deutschsprachigen Raum vernetzt. Unser Ziel ist es, Familien und Fachleute rund um das Fragile-X-Syndrom zu informieren, zu unterstützen und zu verbinden. Wir geben Informationsmaterial heraus, organisieren Tagungen, Fortbildungen und Regionaltreffen und fördern die Öffentlichkeitsarbeit und Forschung zum Thema Fragiles-X.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Das Fragile-X Syndrom (kurz FraX) wird durch einen Gendefekt auf dem X-Chromosom hervorgerufen und stellt die häufigste Form erblicher Lern- und geistiger Behinderung dar.
- Häufigkeit liegt bei schätzungsweise 1:3000.
- Neben der mentalen Beeinträchtigung gibt es eine Reihe körperlicher Besonderheiten, die beim FraX auftreten können, außerdem häufig Verhaltensauffälligkeiten, wie Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsdefizite. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Bestehen auf Ritualen. Häufig wedeln Kinder mit den Händen oder beißen in den Handrücken, wenn sie besonders erregt sind. Betroffene mit FraX sind leicht erregbar und neigen vor allem in jungen Jahren zu heftigen Wutausbrüchen. Ihre Frustrationstoleranz ist niedrig.
Angebote des Vereins
- Jahrestagungen / Kongresse
- Familientreffen
- Stammtische
- Seminare zu verschiedenen Themen
- Beratung von Betroffenen