Mastozytose e.V.

Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet und zählt mittlerweile um die 630 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren, mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen und ihnen eine Plattform für den Austausch untereinander zu bieten. Darüber hinaus will der Verein dazu beitragen, dass die Symptome der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) ernst genommen und nicht nur als Befindlichkeitsstörung abgetan werden.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Seltene Erkrankung, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht
- Betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor
- Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, deren Ursache noch nicht geklärt werden konnte; kann spontan verschwinden
- Erwachsene dagegen haben in der Regel eine chronisch verlaufende systemische Mastozytose aufgrund einer genetischen Mutation
- Systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) ist durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben charakterisiert, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen
Angebote des Vereins
- Sprechstunde
- Austausch zum Beispiel bei Stammtischen
- Informationen zur Erkrankung