Klippel-Feil-Syndrom e.V. (Selbstbestimmt Leben)
Der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) für Patientinnen und Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte, und Interessierte wurde 2004 gegründet. Seinen Sitz hat er in Halle/Saale.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Klippel-Feil-Syndrom: angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule bei der mehrere Halswirbel miteinander verschmolzen sind (Blockwirbel- und Fehlbildung)
- Sichtbare Verkürzung und starke Bewegungseinschränkung des Halses
- Sehr komplexe Erkrankung mit zusätzlichen Fehlbildungen und Einschränkungen, wie Skoliosen und Lähmungen, Schulterblatthochstand (Sprengelsche Deformität), Gesichtsasymmetrie, Rippenanomalien, Störung der Fingerentwicklung, Gaumenspalte, Zahnanlagestörungen, Nieren- und Harntraktanomalien, Herz- und Kreislaufstörungen, Taubheit und/oder extremer Weitsichtigkeit
- Sehr seltene Erkrankung, deren Ursache kaum erforscht ist; wird häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert
Angebote des Vereins
- Beratung und Begleitung
- Information und Vernetzung
- Organisation von Veranstaltungen wie Fachtagungen, Workshops oder verschiedene Projekttage