Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

Logo der HHT Germany Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Links steht in großen roten Buchstaben „HHT“, darunter in grauer Schrift „germany“ und „Morbus Osler Selbsthilfe e.V.“. Rechts befindet sich ein roter Kreis mit einer stilisierten Darstellung eines Chromosoms, das wie ein X aussieht und an einem Ende einen Bluttropfen zeigt.

Die 1997 gegründete Morbus Osler Selbsthilfe e.V. ist von Beginn an bundesweit aktiv und unterhält mittelweile zehn Regionalgruppen. International ist die Morbus Osler Selbsthilfe über Mitgliedschaften bei Eurordis, HHT Europe und VASCERN vertreten. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Morbus Osler: international Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie 
  • Hauptsymptom: häufiges und intensives Nasenbluten 
  • Teilweise auch Lungengefäßmissbildungen, die dringend behandelt werden müssen, sowie Magen-Darm-Blutungen
  • Gefäßmissbildungen auch möglich im Zentralen Nervensystem, in Hirn und Leber 
  • Meist wachsende Probleme mit steigendem Alter

Angebote des Vereins

  • Austausch zu Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten
  • Jahrestreffen und Regionalgruppen 
  • Hilfestellung zu Behandlungsmöglichkeiten
  • Internationale Vernetzung

Unser Anliegen ist sowohl die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten als auch die Information zur Erkrankung - zumal Morbus Osler sich durch verschiedene Krankheitsbilder zeigen kann.

Eine Frau mit Brille, kurzen, silbergrauen Haaren. Sie trägt ein rotes Oberteil mit rundem Ausschnitt vor einem hellen, neutralen Hintergrund.
Simone Kesten 1. Vorsitzende zur Website