Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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70 Ergebnisse
Gruppe von Menschen steht im Freien auf einer Wiese und hält Schilder sowie ein Banner mit der Aufschrift 'Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme'

PNOG: Forderungen weiterhin unberücksichtigt

Der Entwurf des PNOG wurde im Bundeskabinett beschlossen. Die ACHSE kritisiert mangelnde Berücksichtigung der Seltenen.
Frau mit lockigem Haar und grünem Oberteil vor Fenster mit Blick auf grüne Bäume und rotes Gebäude

Eine starke Gesellschaft braucht Schule für alle Kinder

ACHSE unterstützt neues Memorandum zur Etablierung von Schulgesundheitsfachkräften.
Zwei Frauen im Gespräch auf einer Messe mit Informationsständen und Publikationen im Hintergrund

REHACARE 2026: viele Lösungen, viele offene Fragen

Die ACHSE war wieder mit einem eigenen Stand auf der REHACARE 2026 in Düsseldorf vertreten. Viele Besuchende kamen…
Nahaufnahme von Babyfüßen, überlagert mit einer schematischen DNA-Doppelhelix

ACHSE auf der Berlin Science Week

Willkommen zu einer prominent besetzten Diskussionsrunde zum Neugeborenenscreening am 3. November 2026 im DRK…
Gruppe von sechs Personen, darunter eine im Rollstuhl, steht auf einem Balkon mit Glasgeländer in einem modernen Innenraum

Teilnehmende für Studie zu KI-Einsatz bei Seltenen Erkrankungen gesucht

Künstliche Intelligenz kann den Weg zur richtigen Diagnose beschleunigen – braucht aber einen verbindlichen Rahmen…
Zwei Personen in medizinischer Schutzkleidung und Haarnetzen vor einem Computer, eine hält ein Tablet

Teilen Sie Ihre Erfahrung mit der elektronischen Patientenakte

Das Projekt PERSPECTS untersucht die patientenseitige Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA). Jetzt ist…
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