Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Frau mit Brille und zurückgebundenem Haar trägt ein türkisfarbenes Sakko und lächelt vor einer hellen, strukturierten Wand

PNOG bringt keine Entlastung

Wo die Rahmenbedingungen für die Selbsthilfe erschwert werden, droht für die betroffenen Familien ein ganzes System zusammenzubrechen.
Frau mit lockigem Haar und grünem Oberteil vor Fenster mit Blick auf grüne Bäume und rotes Gebäude

Reformen gefährden Versorgung, Teilhabe und soziale Absicherung

Nach Auffassung der ACHSE drohen insbesondere Menschen mit Seltenen Erkrankungen, chronischen Erkrankungen und…
Gruppe von Studierenden sitzt an einem langen weißen Tisch in einem hellen Raum mit Fenster und Vorhang

ACHSE lehrt erneut an der Uniklinik Dresden

Seltene Erkrankungen gehören in die Ausbildung, davon sind wir überzeugt. Deshalb haben wir erneut eine…
Frau in schwarzer Kleidung sitzt auf dem Boden und hält ein Kind mit gestreiftem Pullover und pinker Hose im Arm, umgeben von Spielzeug und einem Wäschekorb in einem kleinen Raum.

Laut gegen PNOG

Aus Sicht der ACHSE gibt es am Gesetzentwurf für das Pflegeneuordnungsgesetz noch Änderungsbedarf. Deshalb:…
Textbanner mit der Aufschrift '#4MillionenGründe für eine bessere Gesundheitspolitik! schulgesundheitsfachkräfte bundesweit etablieren – Chancengerechtigkeit für Kinder und Jugendliche schaffen'

ACHSE begrüßt Memorandum zur bundesweiten Einführung von Schulgesundheitsfachkräften

Die ACHSE begrüßt Memorandum zur bundesweiten Etablierung von Schulgesundheitsfachkräften ausdrücklich.
Vier Frauen stehen nebeneinander in einem Raum mit hellen Wänden und mehreren gerahmten Bildern an der Wand

Medizinregistergesetz muss Seltene Erkrankungen berücksichtigen

Am 10. Juni brachte Dr. med. Christine Mundlos bei der Anhörung im Bundestag erneut die Patientenperspektive ein.
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