Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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52 Ergebnisse
Große Gruppe von Menschen steht auf einer Wiese vor einem See mit Bergen im Hintergrund und Bäumen an den Seiten

Forschende und klinisch Tätige diskutieren über translationale Forschung

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for Rare vom 22. bis 24. April 2026 wurden aktuelle Entwicklungen in der Erforschung Seltener Erkrankungen diskutiert. Mit dabei: Dr. med. Christine Mundlos und Dr. Claudia Finis von der ACHSE.
Gruppe von Menschen vor dem Brandenburger Tor hält Banner mit der Aufschrift 'Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme' und weitere Schilder mit Forderungen zu Menschenrechten und Lebenssparplänen

ACHSE als Stimme der Seltenen beim Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2026

Mit einem großen Banner, mehreren Mitarbeitenden und einer Reihe an Schildern war die ACHSE auf der Demo am 5. Mai…
Gruppe von Menschen auf einer Treppe, viele winken in die Kamera, einige sitzen im Rollstuhl

Nein zu den Kürzungsplänen der Bundesregierung

Die drastischen Kürzungspläne gefährden Leistungen für Menschen mit Behinderungen, Kinder und Familien: Dieser…
Gruppe von neun Personen steht in einem modernen Innenraum vor einer Glasbrüstung und einer Holzpaneelwand

ACHSE vertritt Patientenseite bei Fachgespräch zum Medizinregistergesetz im Bundestag

Am 22. April 2026 nahm Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende ACHSE Geschäftsführerin und Leiterin ACHSE…
Sechs Personen stehen nebeneinander, zwei halten Urkunden, eine Person rechts hält einen Blumenstrauß, alle tragen festliche Kleidung.

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2026 verliehen

Am 17. April 2026 wurden der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an Dr. Archangela Iuso…
Mehrere Hände halten Mikrofone mit blauen und schwarzem Schaumstoffüberzug in Richtung einer Person im Hintergrund

ACHSE veröffentlicht Positionspapier zum Gesetzentwurf der Bundesregierung „Medizinregistergesetz“ (MRG)

Das Medizinregistergesetz birgt aus Sicht der ACHSE enormes Potenzial, die Versorgung und Forschung bei Seltenen…
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