Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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26 Ergebnisse
Große Gruppe von Menschen, darunter mehrere Personen im Rollstuhl, posiert vor einem mehrstöckigen Gebäude auf einer Treppe und winkt in die Kamera.

ACHSE Jahresrückblick 2025 – Impulse setzen, Wirkung entfalten

2025 stand im Zeichen unserer Kampagne „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“. Sie bildete die Basis für unsere Aktivitäten zum Rare Disease Day, zur Bundestagswahl sowie für den Dialog mit Politik, Wissenschaft und Gesellschaft. Ungeachtet einer Reihe an Fortschritten und Erfolgen bleiben unsere Forderungen auch 2026 aktuell.
Mehrere Pflegekräfte betreuen ein Kind im Krankenhausbett, das ein Kuscheltier hält und an medizinische Geräte angeschlossen ist.

Jetzt Petition zum Erhalt der Kinderkrankenpflege mitzeichnen

Die Ausbildung von pflegerischem Fachpersonal sieht nur noch wenige Stunden für pädiatrische Spezialisierung vor.…

Seltene Gelegenheit im Namen der Waisen der Medizin

Zu einer neuen Seltenen Gelegenheit lud der Vorstand der ACHSE am 27. November 2025 in den Potsdamer Yacht Club am…

Heute in 3 Monaten ist Rare Disease Day

Heute schon an den 28.02.2026 denken. Informieren. Vorbereiten und mitmachen.
Mann steht am Rednerpult mit Mikrofon und Wasserflasche, im Hintergrund Projektion seines Vortrags, hier Vortragstitel und der Name des Vortragenden: Dr. Georg Kippels

Fortschritt lebt von Teilnahme

Zumindest wenn es um Studien geht. Deswegen ist ACHSE Kooperationspartnerin der neuen Initiative STUDIEN WIRKEN.

Board Games for Rare Diseases

Eine Brettspielaktion schafft erneut große Aufmerksamkeit auf Social Media und generiert Spenden für die ACHSE. Wir…
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