Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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28 Ergebnisse
Person mit lockigem, schulterlangem Haar sitzt mit verschränkten Armen an einem Holztisch im Freien vor einem modernen Glasgebäude

Schulabschlüsse dürfen nicht an Krankheit scheitern

ACHSE kritisiert die geplanten Änderungen der APO-GOSt in NRW und fordert verbindliche Nachteilsausgleiche sowie flexible Präsenzregelungen für chronisch kranke und behinderte Schülerinnen und Schüler.

Wissenschaftlicher Mitarbeiter Forschungsförderung (m/w/d) – Aufbau Fortbildungs- und Seed Grant-Programm für 35-40 St./Woche

Wir suchen zum 1. Juli 2026 (früherer Start möglich) einen wissenschaftlichen Mitarbeiter Forschungsförderung…
Große Gruppe von Menschen, darunter mehrere Personen im Rollstuhl, posiert vor einem mehrstöckigen Gebäude auf einer Treppe und winkt in die Kamera.

ACHSE Jahresrückblick 2025 – Impulse setzen, Wirkung entfalten

2025 stand im Zeichen unserer Kampagne „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“. Sie bildete die…
Mehrere Pflegekräfte betreuen ein Kind im Krankenhausbett, das ein Kuscheltier hält und an medizinische Geräte angeschlossen ist.

Jetzt Petition zum Erhalt der Kinderkrankenpflege mitzeichnen

Die Ausbildung von pflegerischem Fachpersonal sieht nur noch wenige Stunden für pädiatrische Spezialisierung vor.…

Seltene Gelegenheit im Namen der Waisen der Medizin

Zu einer neuen Seltenen Gelegenheit lud der Vorstand der ACHSE am 27. November 2025 in den Potsdamer Yacht Club am…

Heute in 3 Monaten ist Rare Disease Day

Heute schon an den 28.02.2026 denken. Informieren. Vorbereiten und mitmachen.
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