Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
Zeitraum (Jahr)
Kategorien
Filter schließen Filter zurücksetzen
42 Ergebnisse
Drei Personen im Freien, eine Person sitzt in einem Kinderwagen mit einer Decke, die anderen beiden stehen daneben, eine trägt eine rosa Weste, die andere ein schwarzes Oberteil mit rotem Schriftzug

Neugeborenen-Screening für frühzeitige Diagnose und Behandlung unverzichtbar

Mit fünf Jahren konnte Charlotte Mira laufen und sprechen. Heute nicht mehr. Grund dafür ist eine Metachromatische Leukodystrophie (MLD). Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA), ein ACHSE Mitglied, nutzte die Zeit rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen, um einmal mehr die Aufnahme von MLD ins Neugeborenen-Screening zu fordern.
Innenansicht eines Einkaufszentrums mit mehreren Ständen und Menschen, im Hintergrund ein ALDI-Markt und ein Schild mit der Aufschrift 'EISCAFE'

Öffentlichkeit für die Seltenen in Kiel

Die Seltenen gehören mitten ins Leben! Die Veranstaltung der Zentren für Seltene Erkrankungen Kiel und Lübeck im…
Frau steht hinter einem Rednerpult und spricht vor einem Publikum in einem hellen Raum mit Projektionswand

Die Pläne sind ein Unding!

ACHSE Vorsitzende Geske Wehr erntet in Ulm Zustimmung für ihre Haltung zur Schulpräsenz als Voraussetzung zur…
Gruppe von Menschen steht vor einem großen, bunten, geometrischen Tor aus rechteckigen und dreieckigen Formen in einem Innenhof

Projekt B(e)NAMSE nimmt Fahrt auf: für eine bessere Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen

Nach einjähriger Vorbereitung beginnt nun der Testlauf für das vom Projekt B(e)NAMSE entwickelte Versorgungskonzept…
Grafik mit einem stilisierten gelben Band, das sich zu einer Schleife formt, und einer kleinen laufenden Figur auf dem Band vor einem orangefarbenen Hintergrund

Frist für Postereinreichung für European Conference on Rare Diseases (ECRD) endet in wenigen Tagen

Am 3. und 4. Juni 2026 findet die 13. European Conference on Rare Diseases (ECRD) in Prag statt - die europaweit…

Jubiläumsaussstellung von "Selten allein" in Dresden eröffnet

Am 27. Februar, am Vortag des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen, wurde zum fünften Mal die Ausstellung…
Suchergebnisse 1 bis 6 von 42