Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.

Der Selbsthilfeverein mit heute etwa 200 Mitgliedern wurde 2016 gegründet, um einerseits die Betroffenen und ihre Angehörigen besser zu betreuen, zu unterstützen und zu vernetzen und andererseits die Forschung zur Erkrankung voranzutreiben.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- (Angeborene) Zwerchfellhernie bei Neugeborenen (fachsprachlich: congenital diaphragmatic hernia)
- Häufigkeit bis zu 1:4000
- Durch eine in der Schwangerschaft entstehende Lücke im Zwerchfell verlagern sich Bauchorgane, wie Magen, Darm, Milz und Leber in den Brustkorb, sodass sich die Lunge nicht entwickeln kann
Angebote des Vereins
- Betroffenenbetreuung per Telefon, E-Mail und persönlich
- Willkommentaschen mit grundlegenden Informationen und kleinen Geschenken
- Regelmäßige Hernchen Cafés in CDH-Zentren in Bonn und Mannheim
- Familientreffen übers Wochenende
- Aktionen in den Kliniken in Bonn und Mannheim zu Ostern und Weihnachten
- Finanzielle Unterstützung bei Anschaffungen durch Spenden
