Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Prof. Dr. Dr. hc. Hanefeld gründete Rett Deutschland 1987 zusammen mit sieben betroffenen Familien. Heute hat der Verein 700 Mitglieder und regionale Gruppen für die Betreuung vor Ort. Rett Deutschland unterhält einerseits Kontakte zu Dachverbänden und internationalen Rett-Vereinigungen, andererseits wird der Verein von Prof. Dr. Wilken (Kassel) medizinisch beraten und von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Rett-Syndrom
- Genetisch bestimmte komplexe Erkrankung
- Prävalenz: 1: 10.000-12.000
- Symptome: Verlust der sinnvollen Handfunktion, Verlust der Sprache
- Im späteren Verlauf häufig: Epilepsie, Skoliose, Versteifung
Angebote des Vereins
- Betreuung, Beratung, Vernetzung der Familien
- Tages- und Wochenendtreffen mit Fortbildungsangeboten (regional und bundesweit)
- Wochenenden für Familien mit frischer Diagnose
- Halbjährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift
- Familienentlastung durch Ferienfreizeiten mit 1:1-Betreuung
