Wir sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, die Stimme von 4 Millionen betroffenen Menschen in Deutschland. Seit 20 Jahren bündeln wir Know-how und Wissen, bringen unsere Expertise in Medizin, Wissenschaft und Forschung ein, mobilisieren Politik und Krankenkassen und bieten Ratsuchenden die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle - kompetent und kostenlos.
Unsere tägliche Mission ist es, das Bewusstsein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schärfen, Betroffenen neuen Mut zu machen und Unterstützung zu bieten. So wollen wir dazu beitragen, dass Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein immer besseres Leben haben.
Inhalt
Wir stehen vornan, um die Belange von Betroffenen zu vertreten, ihre Stimme zu stärken und ihre Anliegen in die Politik und Gesellschaft zu tragen.
Aufgaben
1. Ratsuchende beraten
Die ACHSE unterstützt, informiert, vernetzt und stärkt Betroffene, Angehörige und Menschen ohne Diagnose. Die ACHSE Beratung ist einzigartig, krankheitsübergreifend, kompetent und kostenlos. Sie ist außerdem Anlaufstelle für weitere Beratungsinstitutionen, Gesundheitsämter, Kassen, Sozialverbände etc. Fachpersonal kann sich an die ACHSE-Lotsin wenden. Nicht zuletzt finden Medizin, Wissenschaft und Forschung hier ihren festen Anker.
2. Selbsthilfe stärken
Die ACHSE fördert die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und vernetzt Betroffene im Sinne einer starken Gemeinschaft. Workshops, Seminare, Veranstaltungen - unter anderem zu Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit, Finanzierung, Politik und Beratung - motivieren, unterstützen und befähigen zur Selbsthilfe.
3. Forschung vorantreiben
Mit ihrem Erfahrungswissen und ihrer Expertise ist die ACHSE in wegweisenden Projekten im Bereich Forschung und Wissenschaft sowie in Bündnissen, Arbeits- und Projektgruppen aktiv und gefragt. Die ACHSE setzt sich für die Erforschung Seltener Erkrankungen, die Entwicklung von Arzneimitteln und weitere Therapiemöglichkeiten ein.
4. Vernetzung fördern
Die ACHSE arbeitet daran, die Zusammenarbeit zwischen medizinischem Personal, der pharmazeutischen Industrie und der Selbsthilfe transparent und unabhängig zu gestalten. Sie aktiviert und vernetzt die relevanten Akteure und fördert den Austausch durch eigene Formate wie die NAKSE - Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen.
5. Über Seltene Erkrankungen informieren
Die ACHSE trägt dazu bei, das Wissen über Seltene Erkrankungen in der Fachwelt und Gesellschaft gleichermaßen zu erweitern und fördert den Austausch zwischen Fachleuten.
6. Für Seltene Position beziehen
Ob mit Stellungnahmen, Positionspapieren, mit Öffentlichkeits- und Gremienarbeit oder aktiver politischer Arbeit – die ACHSE verschafft Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gehör für ihre Anliegen. Sie macht sich für ihre Interessen stark und setzt sich für ihre Rechte ein.
20 Jahre ACHSE – Meilensteine
Seltene Erkrankungen waren bis 1999 in Deutschland noch gar kein Begriff. Aus einem Arbeitskreis der BAG SELBSTHILFE entstand 2004 die ACHSE als einzigartige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige sowie ärztliches und therapeutisches Personal.
Das leidenschaftliche Engagement vieler Einzelner treibt seither die Vision einer besseren Zukunft für Menschen mit Seltenen Krankheiten voran. Ein Blick zurück auf mehr als 20 Jahre Arbeit einer Organisation mit Herz.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. wird von Aktiven der Selbsthilfe gegründet.
Aktive innerhalb der BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen) erkennen die dringende Notwendigkeit, den Fokus auf die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen und die damit einhergehenden Bedarfe der betroffenen Menschen zu richten. Aus einer AG wird schließlich die ACHSE, ein eigenständiger Verband mit zunächst knapp 20 Mitgliedsorganisationen.
Eva Luise Köhler übernimmt die Schirmherrschaft der ACHSE.
Eva Luise Köhler, Ehefrau des damals amtierenden Bundespräsidenten Prof. Dr. Horst Köhler, übernimmt die Schirmherrschaft für den noch jungen Verein. Dank ihr wächst die Aufmerksamkeit für die Anliegen der ACHSE und die Seltenen Erkrankungen auch in den Medien enorm. Angetrieben durch das Engagement und die starke Stimme von Eva Luise Köhler öffnen sich Türen. Auch die politische Interessenvertretung gewinnt an Einfluss. Spenden schaffen die Basis vieler Angebote der ACHSE für betroffene Menschen und ihre Angehörigen.
Die ACHSE eröffnet ihre Geschäftsstelle und ist am Telefon für Hilfesuchende erreichbar.
Dank der wunderbar tatkräftigen Unterstützung durch die DRK-Schwesternschaft Berlin kann die ACHSE zunächst Räume in den DRK Kliniken Berlin Westend beziehen. 2013 folgt der Umzug in die DRK Kliniken Berlin-Mitte. Doch nicht nur mit der DRK-Schwesternschaft verbindet die ACHSE eine enge, herzliche Verbindung. Ärztinnen und Ärzte zählen ebenso zum engen Wissens- und Expertise-Netzwerk der ACHSE sowie ein Freundeskreis der Unterstützenden. Die ACHSE wird die erste krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Hilfesuchende bundesweit.
Der letzte Tag im Februar wird zum Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren und von der ACHSE aktiv mitgestaltet.
Der 29. Februar wird zum europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren, um eine breite Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu schaffen und die Stärke der internationalen Gemeinschaft der Betroffenen zu demonstrieren. Die ACHSE wird eine der ersten nationalen Allianzen unter dem Dach von EURORDIS, die den Aktionstag seither jährlich durchführt. Heute repräsentiert der 29. Februar (In Nicht-Schaltjahren der 28. Februar) 300 Millionen betroffene Menschen weltweit und ist mit seinen vielfältigen Kampagnen und Aktionen weithin etabliert.
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird ins Leben gerufen.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in enger Kooperation mit der ACHSE den ersten Eva Luise Köhler Forschungspreis. Renommierte Preistragende werden seitdem Jahr für Jahr in ihrer Forschungsarbeit bestätigt und öffentlich gewürdigt. Das Preisgeld dient der Anschubfinanzierung für die ausgezeichneten Projekte. Der Wissenschaftliche Beirat der ACHSE führt das Auswahlverfahren durch und schlägt der Stiftung den oder die Preistragenden vor.
Die Stelle der ACHSE-Lotsin als Ansprechperson für ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten wird geschaffen.
Zunächst an der Charité, mittlerweile bei der ACHSE angedockt ist die ACHSE-Lotsin Anlaufstelle für ratsuchende Ärztinnen und Ärzte sowie andere Therapeutinnen und Therapeuten. Heute ist sie aus keinem wegweisenden Forschungs- und Wissenschaftsprojekt der ACHSE mehr wegzudenken. Seit Projektbeginn ist Dr. med. Christine Mundlos unsere ACHSE-Lotsin.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wird unter Mitwirkung der ACHSE gegründet.
Eine 2009 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veröffentlichte Studie belegt den dringenden Handlungsbedarf im Bereich der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wird ins Leben gerufen. ACHSE übernimmt neben dem BMG und dem Ministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine der drei treibenden Hauptrollen. Gemeinsam mit 25 Partnern – Akteure aus dem Gesundheitswesen – werden verschiedene Initiativen ergriffen, um die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. So werden die ersten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet, mit denen die ACHSE vernetzt ist.
Ebenfalls 2010 organisiert die ACHSE den Europäischen Kongress für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (ECRD) in Berlin. Sie ist damit Gastgeberin für rund 800 internationale Akteure aus den Patientenorganisationen sowie Medizin, Wissenschaft, Forschung, Politik und pharmazeutischer Industrie.
Die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ verschafft emotionale Einblicke in den Alltag von betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
ACHSE entwickelt die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ und schickt sie in den Folgejahren auf Tour durch Deutschland. Die Ausstellung gibt immer wieder aufs Neue berührende Einblicke in den Alltag von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen und lässt das Thema sowie die damit verbundenen Schicksale besonders nahbar werden. Die Ausstellung kann weiterhin gebucht werden.
Die ACHSE Selbsthilfe Akademie wird ins Leben gerufen.
Vielfältige Schulungsangebote, didaktisch aufbereitetes Wissen und Workshops rund um vereins- und krankheitsübergreifende Themen: Die ACHSE Selbsthilfe Akademie stärkt die Mitgliedsorganisationen in ihrer täglichen Vereinsarbeit und bringt die Selbsthilfegemeinschaft auch online immer häufiger zusammen. Ganz nach dem Motto: „Voneinander – Miteinander lernen.“ Die Akademie kann bereits in ihren Anfangsjahren mit Onlineseminaren und Möglichkeiten zum direkten Mitmachen punkten. Die gleichnamige Plattform ist inzwischen mit zahlreichen Videos und Informationen gefüllt.
Die Auktion “Seltener Gelegenheiten” schafft mit Glamour, Kunst und Kultur ein Spendenerlebnis der besonderen Art.
Da die Projektmittel nicht ausreichen, um alle Aktivitäten zu finanzieren, ist die ACHSE auf freie Spenden angewiesen. Diese werden auf verschiedene Weise eingeworben. Mit den „Seltenen Gelegenheiten“, bei denen außergewöhnliche Kunst und seltene Gelegenheiten mit bekannten Persönlichkeiten versteigert werden, ist ein Format entstanden, das Glanzpunkte in der Welt der „Waisen der Medizin“ setzt und regelmäßig Gönnerinnen und Gönner gewinnt.
Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird als Arbeitsgrundlage veröffentlicht.
Das NAMSE stellt mit dem Nationalen Aktionsplan, der 52 Maßnahmen enthält, die gemeinsame Arbeitsgrundlage für konkrete Ziele und Maßnahme in den kommenden Jahren vor. Die ACHSE ist in den Gremien und Arbeitsgruppen des NAMSE bis heute aktiv und stellt die Patientenperspektive von Beginn an sicher.
Kurzinformationen für Patienten werden um Seltene Erkrankungen erweitert.
Die ACHSE setzt sich von Beginn an dafür ein, die Informationslage zu Seltenen Erkrankungen zu verbessern, die vor allem für Patienten oft nicht zugänglich sind. Die Träger des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ), die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KVB) sowie die Bundesärztekammer (BÄK) beschließen einen neuen Schwerpunkt in der Reihe der Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu Seltenen Erkrankungen. Die ACHSE erarbeitet zusammen mit dem ÄZQ KiP zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen.
Die ACHSE ist außerdem an den Patienteninformationen auf orpha.net beteiligt und setzt sich in weiteren Projekten für qualitätsgeprüfte Informationen und den Wissenstransfer ein.
Die ACHSE beteiligt sich an wegweisenden Projekten zur Umsetzung der Maßnahmen aus dem Aktionsplan.
In den Jahren 2013 bis 2019 beteiligt sich die ACHSE an folgenden Projekten:
- Aufbau des Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE-Atlas) und des Open-Source-Registers zur Entwicklung von Erkrankungsregistern (OSSE)
- Ausarbeitung von Kriterien für Zentren für Seltene Erkrankungen
- Beteiligung an den vom Innovationsfonds durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderten Projekten TRANSLATE-NAMSE, ZSE-DUO, CARE-FAM-NET als (Konsortial-)partnerin
- Mitglied in dem vom BMBF geförderten Forschungsverbund der Forschungsverbünde „Research4RARE – Forschung für seltene Erkrankungen“.
ACHSE Imagefilm „Den Seltenen eine Stimme geben“ erscheint.
Der fünfminütige Film hat eine klare Botschaft: Zusammen sind die Seltenen viele. Zu Wort kommen Betroffene, die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, Vertreterinnen und Vertreter aus Vorstand und Geschäftsstelle. Gemeinsam machen sie deutlich, warum es einen Zusammenschluss braucht, was die ACHSE leistet, was Menschen mit Seltenen Erkrankungen bewegt. Die Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE trägt auch in den Folgejahren kontinuierlich dazu bei, den Seltenen Erkrankungen mehr Bekanntheit und den Betroffenen Gehör zu verschaffen.
Die ACHSE verleiht zum fünften Mal den achse-central-Preis für ein außergewöhnliches Versorgungskonzept.
Das Pädiatrische Zentrum im St. Bernward Krankenhaus in Hildesheim erhält den (leider letzten) „Versorgungspreis“ für seinen sehr erfolgreichen Behandlungsansatz für Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS): Das Hildesheimer Team betreut vor allem Kinder mit dieser Seltenen Erkrankung – ganzheitlich und überregional und begleitet sie und ihre Familien teilweise bis ins Erwachsenenalter. Versorgung zu fördern, ist eines der Hauptanliegen der ACHSE.
Die Geschäftsstelle des NAMSE kann gerettet werden.
Die Geschäftsstelle des NAMSE, die die Zusammenarbeit der Akteure in dem Bündnis koordiniert und die Arbeitsschritte festhält, kann dank des Einsatzes der ACHSE, u.a. mithilfe einer öffentlichkeitswirksamen Petition zum Ende des Jahres gerettet werden.
ACHSE verabschiedet sich von Anne Kreiling.
Im November muss sich die ACHSE von Anne Kreiling, Mitgründerin und Vorsitzende, verabschieden, die nach langer Krankheit verstirbt. Die gelernte Krankenschwester und studierte Sozialarbeiterin hatte sich schon früh für muskelkranke Kinder und deren Familien engagiert und war mehr als 20 Jahre Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM), bevor sie die ACHSE mitgründete und aktiv gestaltete. Es sind Menschen wie Anne Kreiling, die die Selbsthilfe mit ihrem Engagement und Herzblut zu dem machen, was sie ist: eine tragende Säule unserer Gesellschaft. Wir werden sie nicht vergessen.
Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) wird etabliert.
Mit der NAKSE etabliert die ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) einen Ort für den fachlichen Austausch aller Akteure im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Hier werden Impulse gesetzt und Fortschritt gemeinsam vorangetrieben. Die Konferenz findet alle zwei Jahre statt; 2022 wurde zusätzlich ein zweitägiger Vertiefungsworkshop durchgeführt.
COVID-19 stellt die Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor massive Herausforderungen.
Mit dem Ausbruch der COVID-19-Pandemie rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 schafft die ACHSE sofortige Unterstützungsmaßnahmen für ihre Gemeinschaft und Betroffene sowie deren Angehörige. Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen, die zudem oft ihre Angehörigen selbstständig pflegen, sind besonders hart betroffen. ACHSE stellt ihr Beratungsangebot direkt auf digitalen Betrieb um, steht mit Positionspapieren und Stellungnahmen ein und wird in diesen Zeiten der Unsicherheit noch stärker von medizinischer und behördlicher Seite zur Ansprechpartnerin rund um Seltene Erkrankungen.
ACHSE zieht mit einem umfangreichen Positionspapier und „4 Millionen Gründen, jetzt zu handeln“ in den Bundestagswahlkampf.
Aus Anlass der Bundestagswahl im September 2021 verfasst die ACHSE das Positionspapier “4 Millionen Gründe, jetzt zu handeln”. Es enthält 20 Forderungen mit Handlungsanweisungen aus den Bereichen Therapie, Forschung, Arzneimittel undLebensalltag. Es geht u.a. um Patientenpfade, die Etablierung von Case Managern und Schulgesundheitsfachkräften sowie die Finanzierung der Zentren.
Corona und kein Ende für Betroffene.
Daneben beschäftigen die Auswirkungen der Corona-Pandemie die ACHSE und ihr Netzwerk weiterhin intensiv. Es bleibt ein Jahr der virtuellen Vernetzung und Angebote durch die ACHSE. Stellungnahmen und Öffentlichkeitsarbeit garantieren, dass die von der Pandemie zusätzlich schwer geforderten Betroffenen mit chronischen und seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden.
ACHSE begrüßt Zentrenzertifizierung.
Zum Ende des Jahres wird die Zentrenzertifizierung möglich – ein Prozedere, für das sich die ACHSE im NAMSE viele Jahre stark gemacht hat. Das unabhängige Gütesiegel und die Kriterien, die ein A-Zentrum dafür erfüllen muss, versprechen Transparenz, sichern langfristig die Versorgungsqualität und bieten Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen die dringend benötigte Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel.
Ausstellung „Selten allein“ sorgt für breite Aufmerksamkeit.
Zu den Lichtblicken 2022 gehört die Ausstellung „Selten allein“, die die ACHSE zusammen mit Partnern erstmalig in zehn Bahnhöfen bundesweit sowie mehreren Universitätskliniken und fortan jährlich rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen zeigt. Zu sehen sind Kunstwerke Betroffener, die in Steckbriefen zudem aus ihrem Leben mit der Seltenen Erkrankung berichten und uns an ihren Wünschen und Träumen teilhaben lassen. Auf der Onlineplattform „seltenallein.de“ sind inzwischen über 100 Kunstwerke veröffentlicht sowie Anlaufstellen und Informationen zu Seltenen Erkrankungen zu finden.
Angriff auf die Ukraine und Corona sorgen für weiterhin hohe Nachfrage nach ACHSE Beratung.
Der Angriffskrieg auf die Ukraine überschattet das Jahr. Die europäische Gemeinschaft unter dem Dach von EURORDIS richtet ein Hilfecenter ein. In Krisensitzungen werden auch in der ACHSE Hilfsangebote recherchiert und veröffentlicht, die Beratungsbedarfe steigen drastisch. Zudem ist Corona, insbesondere für Familien und Betroffenen mit z.B. Autoimmunerkrankungen, noch längst nicht ausgestanden.
Die ACHSE beteiligt sich an weiteren Projekten - zum Teil bis heute.
- genomDE – deutsche Genom-Initiative
- JARDIN – gemeinsame Aktion zur Einbindung europäischer Referenznetzwerke (ERN) in nationale Gesundheitssysteme
- B(e)NAMSE – für eine bessere Versorgung bei Kindern und Jugendlichen
- Cord-MII – Medizininformatikinitiative
u.v.m.
Die politische Arbeit der ACHSE wird strategisch weiter ausgebaut.
Neben der aktiven AG- und Gremienarbeit, der Teilnahme an relevanten Podiumsdiskussionen sowie Konferenzbeiträgen, kann die ACHSE immer mehr Stellungnahmen etablieren und nimmt zudem an Anhörungen teil. Die Projektarbeit ist seit einigen Jahren stärker darauf ausgerichtet, die Mitglieder in die Lage zu versetzen, selbst politisch aktiv zu werden. Plattformen zum Informationsaustausch und Wissenstransfer tragen dazu bei, dass die ACHSE sich immer stärker und lauter positionieren kann. Die ACHSE lädt nun auch regelmäßig Abgeordnete zu parlamentarischen Frühstücken und kontaktiert Mitglieder des Gesundheitsausschusses. Die inhaltliche Umsetzung der Forderungen aus dem Positionspapier wird in Arbeitsgruppen verfolgt. Der Einsatz trägt Früchte.
ACHSE – seit 20 Jahren unentbehrlich.
Die ACHSE zählt 142 Mitgliedsorganisationen, die rund 3000 Krankheitsbilder vertreten und zusammen eine starke Gemeinschaft bilden. Medizin und Forschung schätzen zunehmend das Know-how dieser Gemeinschaft. Zum Netzwerk der ACHSE zählen neben den Projektpartnern aus Medizin, Wissenschaft und Forschung auch Partner der pharmazeutischen Industrie, Fürsprecherinnen und -sprecher aus der Bundes- und Landespolitik sowie zahlreiche Unterstützerinnen und Unterstützer der Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Freunde.
Die ACHSE ist aus keinem wegweisenden Projekt mehr wegzudenken: Sie arbeitet eng mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen und ist zudem nicht nur frequentierte Anlaufstelle für Betroffene mit und ohne Diagnose und deren Angehörige, sondern auch für weitere Beratungsinstitutionen, Gesundheitsämter, Kassen, Sozialverbände. Ihre Kampagnen und Öffentlichkeitsarbeit gibt den Seltenen eine laute Stimme.
Gemeinsam mehr erreichen
Know-how, Expertise und Informationen: Mithilfe starker Partner in Bündnissen und Verbänden können wir mehr erreichen und unsere Ziele strategischer umsetzen.
Unsere Mitgliedschaften
ACHSE-Freunde
