MPGN und aHUS e.V.

Rotes Tropfensymbol mit zwei weißen Nieren, die sich gegenüberstehen.

Der Verein ist ein Zusammenschluss von Patientinnen und Patienten (und deren Eltern) mit atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom (aHUS) sowie mit membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN), auch genannt C3 Glomerulopathie (C3G) oder Dense-Deposit-Disease (DDD). Ziele sind Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • MPGN bedeutet „membranoproliferative Glomerulonephritis“ und ist eine seltene Erkrankung des Nierenkörperchens (Glomerulus)
  • Symptome: Proteinurie: Eiweiß im Urin – der Urin schäumt dabei; Eiweiß kann durch Urinteststreifen oder mikroskopisch festgestellt werden; Hämaturie: bei Makrohämaturie ist die rosa oder rote Färbung des Urins mit bloßem Auge sichtbar; bei Mikrohämaturie kann das Blut durch Urinteststreifen oder mikroskopisch festgestellt werden; Ödeme – Schwellungen aufgrund einer Einlagerung von Flüssigkeit; hoher Blutdruck
  • Ohne Behandlung fortschreitende Verschlechterung der Nierenfunktion; in der Hälfte der Fälle nach fünf bis zehn Jahren Nierenversagen; nach Nierentransplantation wird neue Niere in den meisten Fällen nach einiger Zeit wieder angegriffen
  • aHUS steht für atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom: chronische genetische Erkrankung, die Nieren und andere Organe schädigen kann
  • Kinder, Jugendliche und Erwachsene können gleichermaßen an aHUS erkranken
  • Bei etwa 50 Prozent der Patientinnen und Patienten führt aHUS in kürzester Zeit zu einem vollständigen Nierenversagen und macht sie dialyseabhängig
     

Angebote des Vereins

  • Informationen zu den Erkrankungen
  • Organisation von Veranstaltungen wie Patiententagen