Gerade bei Seltenen Erkrankungen gilt: Oft sind die Betroffenen die besten Expertinnen und Experten, mitunter forschen sie sogar selbst. Diesen Wissens- und Erfahrungsschatz zu nutzen, heißt auf Augenhöhe zu arbeiten und Forschung effektiv voranzubringen!
Nach langwierigen Verhandlungen ist Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten verpflichtend geworden. Der damit einhergehende Lernprozess erfordert echte Partnerschaft und wird belohnt mit der Aussicht auf spürbare Verbesserungen für das Leben der Betroffenen sowie nachhaltig nutzbare Forschungsergebnisse.
Anregungen und Erfahrungen aus der Praxis
In einem aus dem Netzwerk Research4Rare hervorgegangenen und vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) geförderten Projekts zur Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten haben wir unsere Erfahrungen aus nationalen und internationalen Forschungsprojekten, Interviews mit Forschenden und Patientenvertretenden sowie einem Workshop mit Mitgliedern der ACHSE zusammengestellt. Daraus entstanden sind eine Checkliste für Forschende und ein Feedbackbogen für Patientenorganisationen.
Frühe und gezielte Patientenbeteiligung erhöht den Nutzen von Forschung
Eine gelingende Patientenbeteiligung beginnt früh – idealerweise bereits in der Planungsphase eines Projekts. Forschende und Patientenvertretende sollten gemeinsam klären, welche Ziele verfolgt werden und welchen konkreten Nutzen das Vorhaben für Betroffene hat. Je nach Projekt können unterschiedliche Formate sinnvoll sein, etwa Gespräche, Workshops oder Befragungen. Denken Sie auch daran, eventuell nicht organisierte Betroffene einzubinden.
Damit Zusammenarbeit funktioniert, braucht es klare Strukturen. Dazu gehören feste Ansprechpersonen, transparente Absprachen zu Aufgaben und Abläufen sowie ein regelmäßiger Austausch über den Projektfortschritt. Ebenso wichtig ist eine gute Vorbereitung der Beteiligten, etwa durch verständliche Informationen und gegebenenfalls Schulungen.
Patientenbeteiligung erfordert Zeit und finanzielle Mittel. Kosten für Reisen, Veranstaltungen oder Aufwandsentschädigungen sollten Sie daher frühzeitig einplanen, da nachträgliche Anpassungen oft schwierig sind. Gleichzeitig achtzen Sie darauf, Ihre Forschungsergebnisse so aufzubereiten, dass sie für Betroffene nachvollziehbar sind. Dies stärkt nicht nur Transparenz, sondern auch die Bereitschaft, sich künftig an weiteren Projekten zu beteiligen.
Damit Ihr Forschungsprojekt Wirkung entfaltet, sollten Sie schon während des Projekts planen, wie Ihre Ergebnisse langfristig genutzt werden können. Dazu gehören Überlegungen zur Integration in die Versorgung, zu möglichen Anschlussfinanzierungen und zur dauerhaften Bereitstellung von Angeboten oder Informationen.
Aktive und informierte Mitwirkung stärkt erfolgreiche Patientenbeteiligung
Welchen konkreten Nutzen bringt das Projekt? Ist die Beteiligung realistisch umsetzbar? Sind Ressourcen und Aufwand angemessen berücksichtigt? Im Austausch mit Forschenden sollten Ziele, Rollen, Aufwand und Organisation verbindlich verabredet und realistisch dimensioniert sein. Dazu gehören natürlich auch finanzielle und steuerliche Aspekte: Geht es etwa um hauptamtliche Mitarbeit im Sinne einer Stelle oder um individuelle Aufwandsentschädigung für ehrenamtliche Mitarbeit?
Eine gute Vorbereitung, kontinuierlicher Austausch und die Bereitschaft, eigene Erfahrungswerte beizusteuern, stärken die Mitwirkung und schaffen Raum für eigene Forschungsimpulse.
Soll ein Projekt wirken, darf es nicht Sache der unmittelbar Projektbeteiligten bleiben. Vielmehr sollten intern klare Vorstellungen zu Kosten und Beteiligungsformen erarbeitet werden, sollten Erfahrungen systematisch ausgewertet werden und der Austausch mit anderen Organisationen genutzt werden.
Patientenbeteiligung muss nicht von der Wissenschaft ausgehen! Vielmehr können Sie auch als Patientenorganisation Impulse setzen, indem Sie Forschungsbedarfe aktiv formulieren, Forschungseinrichtungen gezielt ansprechen oder auch eigene Förderprogramme initiieren.
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