Gerade bei Seltenen Erkrankungen gilt: Oft sind die Betroffenen die besten Expertinnen und Experten, mitunter forschen sie sogar selbst. Diesen Wissens- und Erfahrungsschatz auf Augenhöhe beizusteuern, heißt Forschung effektiv voranzubringen!
Der damit einhergehende Lernprozess bei Forschenden und Betroffenen erfordert echte Partnerschaft und wird belohnt mit der Aussicht auf spürbare Verbesserungen für das Leben der Betroffenen sowie nachhaltig nutzbare Forschungsergebnisse.
Anregungen und Erfahrungen aus der Praxis
In einem Projekt zur Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen haben wir wie auch Forschende unsere Erfahrungen aus nationalen und internationalen Forschungsprojekten eingebracht. Entstanden sind in diesem Projekt, das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert worden ist, zwei Dokumente, die von Forschenden (Checkliste) und von Patientenvertretenden (Feedbackbogen) genutzt werden können. Auch eine Handreichung mit Erläuterungen und Anregungen steht zum Download bereit.
Handreichung für gelingende Kooperation
Diese Handreichung bietet eine Einführung in das Thema der Patientenbeteiligung in der Forschung. Sie ist sowohl an Forschende wie auch an Patientenvertretende gerichtet. Sie gibt Impulse zur Kooperation und Organisation der Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten.
Frühe und gezielte Patientenbeteiligung erhöht den Nutzen von Forschung
Eine gelingende Patientenbeteiligung beginnt früh – idealerweise bereits in der Planungsphase eines Projekts. Forschende und Patientenvertretende sollten gemeinsam klären, welche Ziele verfolgt werden und welchen konkreten Nutzen das Vorhaben für Betroffene hat. Je nach Projekt können unterschiedliche Formate sinnvoll sein, etwa Interviews, Workshops oder Befragungen. Auch die Einbeziehung nicht organisierter Patienten kann erwogen werden, wenn beispielsweise noch keine Patientenorganisation zur Erkrankung existiert.
Damit Zusammenarbeit funktioniert, braucht es klare Strukturen. Dazu gehören feste Ansprechpersonen, transparente Absprachen zu Aufgaben und Abläufen sowie ein regelmäßiger Austausch über den Projektfortschritt. Ebenso wichtig ist eine gute Vorbereitung der Beteiligten, etwa durch verständliche Informationen und gegebenenfalls Schulungen.
Patientenbeteiligung erfordert Zeit und finanzielle Mittel. Kosten für Reisen, Veranstaltungen oder Aufwandsentschädigungen sollten Sie daher frühzeitig einplanen, da nachträgliche Anpassungen oft schwierig sind. Gleichzeitig achten Sie darauf, Ihre Forschungsergebnisse so aufzubereiten, dass sie für Betroffene nachvollziehbar sind. Dies stärkt nicht nur Transparenz, sondern auch die Bereitschaft, sich künftig an weiteren Projekten zu beteiligen.
Damit Ihr Forschungsprojekt Wirkung entfaltet, sollten Sie schon während des Projekts planen, wie Ihre Ergebnisse langfristig genutzt werden können. Dazu gehören Überlegungen zur Integration in die Versorgung, zu möglichen Anschlussfinanzierungen und zur dauerhaften Bereitstellung von Angeboten oder Informationen.
Checkliste für Forschende
Um die Patientenbeteiligung gelingend zu organisieren, bedarf es der rechtzeitigen Planung und Kommunikation. Diese Checkliste gibt Forschenden hierzu wichtige Prüfpunkte an die Hand, welche bekannte kritische Aspekte beleuchten.
Aktive und informierte Mitwirkung stärkt erfolgreiche Patientenbeteiligung
Welchen konkreten Nutzen bringt das Projekt? Ist die Beteiligung realistisch umsetzbar? Sind Ressourcen und Aufwand angemessen berücksichtigt? Im Austausch mit Forschenden sollten Ziele, Rollen, Aufwand und Organisation verbindlich verabredet und realistisch dimensioniert sein. Dazu gehören natürlich auch finanzielle und steuerliche Aspekte: Geht es etwa um hauptamtliche Mitarbeit im Sinne einer Stelle oder um individuelle Aufwandsentschädigung für ehrenamtliche Mitarbeit?
Eine gute Vorbereitung, kontinuierlicher Austausch und die Bereitschaft, eigene Erfahrungswerte beizusteuern, stärken die Mitwirkung und schaffen Raum für eigene Forschungsimpulse.
Soll ein Projekt wirken, darf es nicht allein Sache der unmittelbar Projektbeteiligten bleiben. Vielmehr sollten intern klare Vorstellungen zu Kosten und Beteiligungsformen erarbeitet werden, sollten Erfahrungen systematisch ausgewertet werden und der Austausch mit anderen Organisationen genutzt werden.
Patientenbeteiligung muss nicht immer von der Wissenschaft ausgehen! Vielmehr können Sie auch als Patientenorganisation Impulse setzen, indem Sie Forschungsbedarfe aktiv formulieren, Forschungseinrichtungen gezielt ansprechen oder auch eigene Förderprogramme initiieren.
Feedbackbogen für Patientenvertretende
Geben Sie Feedback!
Geben Sie den Forschenden nach Abschluss eines Forschungsprojekts, an dem Sie mitgewirkt haben, Feedback. Mit diesem Feedback tragen Sie dazu bei, die Abläufe, Rahmenbedingungen und Ergebnisse zukünftiger Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten zu verbessern. Sie können den Feedbackbogen auch nutzen, um in einem geplanten oder laufenden Projekt klärungsbedürftige Punkte zu erkennen und anzusprechen.
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