CHARGE Syndrom e.V.
Die gemeinnützige Selbsthilfevereinigung CHARGE Syndrom e.V. wurde 2006 gegründet und ist seither auf fast 400 Mitglieder angewachsen. Größtes Anliegen ist es, Verständnis für Betroffene zu wecken und sie dabei zu unterstützen, das Leben mit CHARGE-Syndrom bestmöglich individuell zu meistern. Der Verein ist im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.) tätig.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Bei Menschen mit dem CHARGE-Syndrom liegt eine Hörsehbehinderung oder Taubblindheit vor.
- Zusätzlich haben sie bis zu 40 weitere körperliche Beeinträchtigungen in unterschiedlichsten Ausprägungen, wie zum Beispiel Herzfehler, Hormonstörungen sowie Fehlbildungen an Gesicht, Luft- und Speiseröhre.
Angebote des Vereins
- Information und persönliche Beratung von Betroffenen und Ihrer Familien (persönlich, telefonisch und digital) und auch von Lehrern, Therapeuten oder Ärzten, die ein Kind oder einen Jugendlichen/ Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom betreuen
- Förderung von Integration
- Recherchieren und Bereitstellen von Informationen mit dem Ziel, das Leben der Betroffenen und deren Familien zu erleichtern
- Unkomplizierter Erfahrungsaustausch der Mitglieder und Betroffenen untereinander
- Erfahrungsaustausch mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben
- Vertretung der Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit
- Information der Ärzteschaft, Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung
- Angebot von thematisch passenden Projektwochenenden in kleineren Gruppen und CHARGE-Konferenzen mit nationalen und internationalen Referenten bzw. Experten