Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Eine Sichelzellkrankheit (die Begriffe „Sichelzellanämie“ und „Sichelzellenanämie“ sind zwar gebräuchlich, aber nicht zutreffend) liegt vor, wenn mehr als 50 Prozent des roten Blutfarbstoffes aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Normalerweise sind rote Blutkörperchen (Erythrozyten) rund, glatt und weich. Der krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den roten Blutkörperchen jedoch spitze, klebrige und harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen. Diese Sichelzellen können in den Blutgefäßen aller Organe steckenbleiben und die Zufuhr des Sauerstoffs zum Gewebe unterbrechen. 
• Typische Symptome: Knochenschmerzen und Organschäden; da Sichelzellen sehr schnell abgebaut werden, entsteht zusätzlich eine chronische Blutarmut; Milz verliert durch Gefäßverschlüsse schon im 1. Lebensjahr ihre Abwehrfunktion; Sichelzellpatientinnen und patienten sind deshalb außerordentlich infektgefährdet.
• Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweißanteils des roten Blutfarbstoffes. Der Eiweißanteil des Hämoglobins besteht aus vier Ketten, die nach dem griechischen Alphabet benannt sind. Eine dieser Ketten ist bei den Thalassämien vermindert bzw. wird überhaupt nicht gebildet. Die überschüssigen Ketten schädigen die roten Blutkörperchen so, dass sie winzig klein sind und entweder schon im Knochenmark (bei der Beta-Thalassämie) oder erst in der Blutbahn (bei der Alpha-Thalassämie) zerfallen.
   

Angebote des Vereins

• Austausch und Information
• Organisation von Patiententagen, Jahrestreffen u.a.