Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.

Oranger Kreis mit einer kleinen Lücke oben links, daneben der Text 'turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.' in orange.

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. macht es sich seit 30 Jahren zur Aufgabe, Mädchen, Frauen und Schwangere, die die Diagnose “Turner-Syndrom” erhalten haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und Aufklärung macht der Verein Schwangeren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) auszutragen. Zudem will Verein Vorurteile abbauen, Informationslücken schließen und das öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner Syndrom darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Auch wenn der Lebensweg mit UTS manchmal mit Hindernissen verbunden ist, macht es diesen zu etwas ganz Besonderem und ist durchaus lebenswert.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Ullrich-Turner-Syndrom ist benannt nach dem amerikanischen Arzt Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto Ullrich
  • Verursacht durch ein verändertes oder fehlendes X-Chromosom in allen oder in einem Teil der Körperzellen (Mosaikform)
  • Häufigste Veränderung der Geschlechtschromosomen bei Frauen; tritt mit einer Häufigkeit von 1:2000 bis 1:2500 aller lebend geborenen Mädchen auf
  • Erbgut des Menschen ist im Normalfall auf 46 Kernkörperchen, den Chromosomen, verteilt. Diese bilden 23 Paare, von den eines das Geschlecht bestimmt. Das Geschlechtschromosomenpaar setzt sich entweder aus zwei gleichen X-Chromosomen (bei Frauen) oder einem X- und einem Y-Chromosom (bei Männern) zusammen. Die häufigsten chromosomalen Veränderungen beim Ullrich-Turner-Syndrom sind: 45,X (Monosemie X), die 40-50 Prozent betreffen; 45,X / 46,XX, der 15 Prozent betrifft; und 45,X / 46, XY (Mosaik mit Y-Chromosomenmaterialien), die 10-12 Prozent beeinflussen
     

Angebote des Vereins

  • Aufklärung
  • Beratung
  • Austausch