ACHSE aktuell

Älterer Mann steht an einem Rednerpult mit dem Schriftzug Vivantes und zeigt auf eine Projektion von Röntgenaufnahmen der Lunge hinter einem Computermonitor.

Schule meets Medizin

Das Thema "Künstliche Intelligenz und Genetik in der Medizin” lockte viele Schülerinnen und Schüler zu einer gemeinsamen Veranstaltung des Vivantes Klinikums im Friedrichshain mit dem Käthe-Kollwitz-Gymnasium.
Drei Personen im Freien, eine Person sitzt in einem Kinderwagen mit einer Decke, die anderen beiden stehen daneben, eine trägt eine rosa Weste, die andere ein schwarzes Oberteil mit rotem Schriftzug

Neugeborenen-Screening für frühzeitige Diagnose und Behandlung unverzichtbar

Mit fünf Jahren konnte Charlotte Mira laufen und sprechen. Heute nicht mehr. Grund dafür ist eine Metachromatische…
Zwei Frauen stehen nebeneinander vor einem Tisch mit Flyern und einem Monitor, im Hintergrund Informationsplakate an der Wand

Öffentlichkeit für die Seltenen in Kiel

Die Seltenen gehören mitten ins Leben! Die Veranstaltung der Zentren für Seltene Erkrankungen Kiel und Lübeck im…

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Über unsOrganisationPositionen

Die Kraft der Gemeinschaft: ACHSE e.V. 

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist die Stimme von 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Seit unserer Gründung 2004 bündeln wir Wissen und Erfahrung, bringen Expertise in Medizin und Forschung ein und mobilisieren Politik und Krankenkassen. Als einzigartige Anlaufstelle bieten wir kompetente und kostenlose Hilfe, stärken Selbsthilfeorganisationen und unterstützen Fachkräfte. Damit tragen wir zu politischer, gesellschaftlicher und juristischer Bewegung und Veränderung bei - Voraussetzung dafür, dass Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein besseres Leben haben.

 

Puls der Gemeinschaft: die lebendige Struktur der ACHSE 

Die ACHSE, gegründet 2004, ist demokratisch organisiert und folgt den Prinzipien der Selbsthilfe. Sie ist ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. Mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen waren 2025 Mitglieder. Zum Netzwerk gehören Interessentengruppen, Stiftungen sowie Akteure aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE. ACHSE ist aktives Mitglied von BAG SELBSTHILFE, EURORDIS und Rare Diseases International. Jeder Verein, der Seltene Erkrankungen bundesweit vertritt und die Transparenzregeln der BAG SELBSTHILFE befolgt, kann Mitglied der ACHSE werden. 

Versorgung, Therapieentwicklung, Forschung: Die ACHSE fordert konkrete Schritte

Für die von Seltenen Erkrankungen Betroffenen fordert die ACHSE bessere Patientenpfade, unabhängige Case Manager, mehr Aufklärung und die Förderung der Digitalisierung. Deutschland braucht eine nationale Strategie für Patientenregister, Schulgesundheitsfachkräfte und eine verlässliche Finanzierung der Zentren. Wichtig ist auch die Förderung und der Zugang zu Orphan Drugs. Seit 2004 ruft die ACHSE die Politik zum Handeln auf, fordert dabei nicht nur, sondern bringt ihre Expertise aktiv ein. 

Porträt von Eva Luise Köhler, der Schirmherrin der ACHSE e. V., mit kinnlangem, braunem Haar. Sie trägt ein dunkelblaues Oberteil und einen farbenfrohen Schal mit Blumenmuster. Sie steht in einem Raum vor einem Bücherregal und lächelt leicht in die Kamera.

Schirmherrin

ACHSE aktiv

Illustration einer Person mit schwarzem Haar und gelbem Oberteil, die eine rote Gießkanne über ihren Kopf hält und stilisierte Blumen auf ihrem Kopf gießt.

Beraten und stärken

Wir unterstützen Betroffene direkt und stärken unser Netzwerk durch individuelle Beratung und gezielte Schulungen. So fördern wir informierte und selbstbewusste Entscheidungen in unserer Selbsthilfegemeinschaft.

Drei stilisierte Personen, eine mit rotem Haar, eine hält eine rote Fahne, eine andere ein Megafon, alle tragen gelbe und schwarze Kleidung

Mobilisieren und vorantreiben

Mit vollem Einsatz bringen wir uns in Gremien ein, formulieren starke Positionen und mobilisieren unsere Mitglieder für eine kraftvolle Gemeinschaft. Mit unserem dynamischen Netzwerk treiben wir Veränderungen voran.

Stilisierte Darstellung einer erwachsenen Person mit erhobener Faust und eines Kindes mit Rucksack im Rollstuhl

Sensibilisieren und aufklären

Durch Öffentlichkeitsarbeit und Events, politische Aktionen und unsere Projekte schaffen wir Bewusstsein und klären auf. Wir bringen Themen ins Rampenlicht und sorgen dafür, dass die Seltenen gesehen und gehört werden.

Zwei stilisierte Personen, die sich die Hand geben, eine mit Brille und Sprechblasen über dem Kopf

Vertreten und vernetzen


Durch starke Interessenvertretung, Gremienarbeit und internationale Mitgliedschaften setzen wir uns für die Belange unserer Gemeinschaft ein und vernetzen Menschen auf Veranstaltungen. Die ACHSE Lotsin steht den Betroffenen zur Seite.
 

Wir geben den Betroffenen eine Stimme und Hoffnung. Unser in vielen Jahren gesammeltes Wissen steht allen zur Verfügung.

Jürgen Grunert
Jürgen GrunertVorsitzender der Ehlers-Danlos Initiative e.V. Mehr über den Verein