Eva Luise Köhler ist seit 2005 Schirmherrin der ACHSE. Seither öffnet sie unermüdlich Türen und noch mehr Herzen. Mit großer Überzeugungskraft engagiert sie sich für Menschen, die von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen sind.
Als Schirmherrin der ACHSE spielt Eva Luise Köhler eine entscheidende Rolle für den Erfolg der ACHSE. Die ehemalige First Lady Deutschlands nutzt die öffentliche Bühne, um das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen in unserer Gesellschaft zu schärfen und die Anliegen der Betroffenen in den Fokus zu rücken.
Eva Luise Köhler wirbt für die engagierte Selbsthilfegemeinschaft der ACHSE. Ihr Einsatz hat das Leben vieler Betroffener positiv beeinflusst – und ihre langjährige Arbeit ist ein inspirierendes Beispiel für soziales Engagement und Empathie.
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
2006 gründete Eva Luise Köhler mit ihrem Mann, Altbundespräsident Prof. Dr. Horst Köhler, die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Dabei folgten sie einer tiefen Überzeugung: Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit.
Aus eigener Erfahrung weiß ich um die verzweifelte Suche nach Antworten, die jahrelange Odyssee von Klinik zu Klinik und die Hilflosigkeit angesichts fehlender Behandlungsoptionen. Doch der medizinische Fortschritt ist auf unserer Seite. Lassen Sie uns gemeinsam eine Zukunft schaffen, in der auch Menschen mit bisher unzureichend erforschten Krankheiten Hoffnung schöpfen können!
Förderung von Forschung Netzwerkarbeit
Seither fördert die Stiftung die Forschung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. “Die Waisen der Medizin brauchen eine mutige Forschungsoffensive, um an den immensen Möglichkeiten moderner Medizin teilzuhaben”, so Eva Luise Köhler. Zentrale Anliegen sind:
- Leichterer Zugang zu moderner Diagnostik
- Beschleunigung der Entwicklung spezifischer Therapien
- Aufbau einer spezialisierten Infrastruktur für Forschung und Versorgung
Enge Kooperation mit der ACHSE
Die ACHSE und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeiten von Beginn an zusammen: So vergibt die Stiftung in enger Kooperation mit der ACHSE seit 2008 jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich Seltenen Erkrankungen widmen. Darüber hinaus engagiert sich die ACHSE mit Dr. Christine Mundlos im Think Tank der Stiftung, aus dem u.a. die Initiative für das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) hervorgegangen ist.
Das steckt hinter der ACHSE
Lernen Sie die ACHSE kennen
Die ACHSE ist der Dachverband von mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen und Netzwerken von Menschen mit Seltenen Erkrankungen - kurz: die Stimme der Seltenen
