NF und Freunde e.V.
Der Selbsthilfeverein kümmert sich um die Belange von Erkrankten mit Neurofibromatose. Die Jugendarbeit nimmt dabei einen großen Stellenwert ein, weil der weitaus überwiegende Anteil der Betroffenen Kinder und Jugendliche sind. Neben der Selbsthilfe setzt der NF und Freunde e.V. daher auf gemeinsame Aktionen, die die soziale Interaktion fördern und soziales Verständnis wecken. Neben Spaß und Spiel hilft die Jugendgruppe zudem bei verschiedenen Aktionen der Selbsthilfegruppen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Neurofibromatose – kurz NF – ist eine genetisch verursachte Veränderung des Nervengewebes und gehört zu den Seltenen Erkrankungen
- 90 Prozent der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche
- Kann sich durch äußerlich sichtbare Symptome wie Pigmentflecken (NF-Typ 1), aber auch durch nicht sichtbare Symptome wie z. B. Gleichgewichtsstörungen (NF-Typ 2) äußern
Angebote des Vereins
- Ausflüge, Fahrradtouren, gemeinsames Backen oder Basteln für betroffene Kinder und Jugendliche
- Jugendleiterschulung
- Verschiedene Veranstaltungen
- Öffentlichkeitsarbeit