Die Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen soll so laut wie möglich sein. Wir unterstützen Sie gerne mit Informationen zu unserer Arbeit und zu Seltenen Erkrankungen. Außerdem stehen wir bzw. Vertreterinnen oder Vertreter unserer Mitgliedsvereine Ihnen auf Anfrage für Interviews zur Verfügung.

Hintergrundinformationen

Informationen zum Mitnehmen und weitergeben - über die ACHSE, über Seltene Erkrankungen und ein FAQ-Dokument für den Überblick.

Pressemitteilungen der ACHSE

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8 Ergebnisse

Geplante Reformen gefährden Versorgung, Teilhabe und soziale Absicherung

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. kritisiert die geplanten Änderungen im Pflegeneuordnungsgesetz, das Anfang Juli im Bundeskabinett beraten werden soll. Nach Auffassung des Da

Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE stärkt ambulante Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen betroffener Menschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, aufmerksam gemacht. Der Aktionstag lenkt den Blick auf eine P

Gemeinsam für Chancengerechtigkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Berlin, 25. Februar 2026: Anlässlich des Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, fordert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. dazu auf, sich engagier

Der Rare Disease Day – eine globale Bewegung für die Belange der Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der letzte Tag im Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. An diesem Tag machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit auf ihre Anlieg

18. Eva Luise Köhler Forschungspreis: Stiftung zeichnet herausragende Wissenschaftlerinnen aus

Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) für ein hochinnovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-
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Stellungnahmen

Wo immer es um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht, melden wir uns zu Wort.

Meldungen der ACHSE

Nachrichten aus der ACHSE Welt

Ansprechpartnerin

Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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