Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)
Die 1984 gegründete Gesellschaft mit aktuell 1.100 Mitgliedern und Angehörige verschiedener medizinischer Fachrichtungen führt die sechs Landesverbände auf Bundesebene zusammen. Ziele sind die Beratung, Unterstützung und Vernetzung von Betroffenen und Angehörigen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Osteogenesis imperfecta (OI, Glasknochen): durch Vererbung oder Spontanmutaton verursachte Krankheit des Muskel-Skelett-Systems
- Prävalenz: 1-5/10.000
- Häufige Symptome: Frakturen, Deformierungen (Skelett, Gliedmaßen), Kleinwuchs, Schwerhörigkeit, Dentinogenesis imperfecta, chronische Schmerzen
- Weitere Symptome/Merkmale: Blaue Skleren
- Therapeutische Maßnahmen: Medikamente, Muskelaufbau/Physiotherapie/Rehabilitation, orthopädisch-chirurgische Eingriffe
- Psychische Belastungen müssen in der Therapie berücksichtigt werden.
Angebote des Vereins
- Mehrtägige Jahrestagung mit Vorträgen, Einzelberatungsangeboten und Arbeitsgruppen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen
- Wochenendseminare für Erwachsene, Junge Erwachsene, Jugendliche, Frauen
- Verschiedene Beratungsangebote (Betroffene, Angehörige, sozialrechtliche Fragen, Schulberatung, psychische Gesundheit)
- Verschiedene Online-Angebote
- Geschlossenes Community-Tool für Mitglieder
