LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Im Oktober 2022 haben sich zwölf Patientinnen zur LAM-Selbsthilfe Deutschland zusammengeschlossen. Mittlerweile hat der Verein 312 Mitglieder.

Lymphangioleiomyomatose (LAM)
Äußerst seltene Erkrankung
Betrifft i.d.R. nur Frauen
Symptome: Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb und Husten, Lungenkollaps (Spontan-Pneumothorax), Chylothorax

Unterstützung der Betroffenen und dem Gefühl des "Alleinseins" mit der Krankheit entgegenwirken
Enge Zusammenarbeit mit Institutionen und Medizinern
Internationale Zusammenarbeit mit LAM-Vereinen (USA, Frankreich, GB, etc.)
Öffentlichkeitsarbeit: Messen, Kongresse und Social Media
Kontakt zu erfahrenen Beratungsstellen zu vermitteln
Deutschlandweite Patient:innentreffen und Regionalgruppen

Wir geben diesen Menschen Information und Hoffnung, damit sie in ihrer schwierigen Lage als "Seltene" nicht alleine sind.