LEONA e. V.
Der LEONA e.V. ist als Selbsthilfeorganisation für Familien mit Kindern mit seltenen chromosomalen Störungen tätig – von Verhaltensauffälligkeiten bis zu schwersten Fehlbildungen mit begrenzter Lebenserwartung. Namensgeberin ist die am 2. April 1992 mit vorheriger Trisomie-18-Diagnose tot geborene Leona. Unterstützung finden Familien mit über 400 verschiedenen seltenen Chromosomenstrukturanomalien, Eltern, die in der Schwangerschaft von der chromosomalen Störung ihres Kindes erfahren sowie Eltern, deren Kinder bereits verstorben sind.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Seltene Chromosomenveränderungen, wie z.B. Trisomie 13, Trisomie 18 und Mikrodeletion 22 (11.2)
- Beeinträchtigungen reichen von leichten Entwicklungsverzögerungen bis hin zu schweren Mehrfachbehinderungen
- Einige Beeinträchtigungen können den frühen Tod zur Folge haben
Angebote des Vereins
- Jährliche Familientagung im Sauerland mit etwa 100 betroffenen Familien
- Spezielle Angebote zur Unterstützung von Geschwisterkindern
- Website mit Foren als zentrale Kommunikationsplattform - auch der Mitglieder untereinander