Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.

Logo der Selbsthilfegemeinschaft mit stilisiertem Auge und den Buchstaben 'CdLS' zwischen den angedeuteten Lidern

1994 wurde der Arbeitskreis mit heute 250 Mitgliedern gegründet, um betroffenen Familien im In- und Ausland zu helfen. Ziel ist es, Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. Schließlich ist es wichtig, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiterzugeben.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Das Cornelia-de- Lange-Syndrom (CdLS) wird als Dysmorphiensyndrom bezeichnet
  • Äußert sich durch multiple angeborene Fehlbildungen, meist im Zusammenhang mit einer kognitiven (geistigen) Behinderung
  • Prävalenz: 1:30.000 
  • Symptome: Kleinwuchs, geringe Kopfgröße (Microcephalie), dichtes, kräftiges Kopfhaar, dichte Augenbrauen, oft über der Nasenwurzel zusammengewachsen, lange Wimpern, lange Oberlippenrinne (Philtrum leicht vorgewölbt), schmale Oberlippe

Angebote des Vereins

  • Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien beim Annehmen der Diagnose und Bewältigung des Alltags
  • Erfahrungsaustausch, z.B. bei den Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres-Rhythmus, Freizeiten oder Regionaltreffen
  • Sammeln und Weitergeben von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen
  • Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit MedizinerInnen und MitarbeiterInnen in Einrichtungen, in denen CdLS-Betroffene betreut werden
  • Vermittlung von Ansprechpersonen und Kontakten

Wir sind ein ganz bunter Haufen und haben doch alle eins gemeinsam: ein Kind mit CdLS - und das macht das Miteinander so herrlich unkompliziert. 

Martin Armbruster, Selbsthilfegemeinschaft CdLS, lächelnd im Freien mit schwarzer Kapuzenjacke und schwarzem T-Shirt, trägt schwarzen Ohrplug und Halskette
Martin ArmbrusterArbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom zur Website