MPN-Netzwerk e.V.

Logo des MPN-Netzwerks e. V. – Der Schriftzug „mpn-netzwerk.de“ ist in schwarzer, moderner Schrift dargestellt. Unter dem Text befindet sich eine rote Tropfenform, die für Blut steht. Links daneben steht „e. V.“. Darunter befindet sich der Slogan in kleinerer Schrift: „Selbsthilfeforum für Betroffene von Myeloproliferativen Neoplasien

Eine junge Betroffene gründete 2002 eine Yahoo-Group, aus der 2005 der mpn-netzwerk e. V. mit mittlerweile 1450 Mitgliedern (Stand: 2024) hervorging. Nach Website und mehreren Broschüre entstand aus der Yahoo-Gruppe ein geschlossenes PHP-Forum. Mittlerweile arbeitet das Netzwerk auch eng mit der German Study Group for MPN zusammen.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • MPN (Myeloproliferative Neoplasien): Vermehrung von Blutzellen, verursacht durch Mutationen in den blutbildenden Stammzellen 
  • ET (Essentielle Thrombozythämie): vorwiegend vermehrte Thrombozyten 
  • PV (Polycythaemia vera): leicht vermehrte Thrombozyten und Leukozyten, vorwiegend vermehrte Erythrozyten, oft erhöhter Hämatokrit 
  • präPMF (präfibrotische Primäre Myelofibrose): Vorstufe zur PMF, vorwiegend erhöhte Thrombozytenzahl, schwierige Abgrenzung zur ET 
  • PMF (Primäre Myelofibrose): vor allem Vermehrung von Bindegewebszellen und –fasern, im Spätstadium rückläufige Blutbildung 
  • Heilung derzeit nur durch eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation möglich 

Angebote des Vereins

  • Kontaktstelle für Betroffene und Angehörige zur Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung 
  • Erfahrungsaustausch im geschlossenen Forum, bei persönlichen Treffen in Regionalgruppen, in Onlinegruppen 
  • Verständliche Informationen mit Hilfe von Broschüren, Webseite, Webinaren, Expertenvorträgen, Zusammenfassungen zu Tagungen 
  • Jahrestagung mit Expertenvorträgen und Workshops, persönlicher Begegnung 
  • Zugang zu neuesten Forschungen und Information über Studien durch Zusammenarbeit mit Ärztinnen un  Ärzten
  • Bemühen um Verbesserung von Diagnostik und Behandlung, auch im Rahmen der Mitarbeit in einer Dialogplattform  

Ich fühle ich mich verbunden durch ein Netz an Erfahrungen, Informationen und Verständnis. Wie Goethe schon wusste: Blut ist ein ganz besonderer Saft. 

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