NCL-Gruppe Deutschland e. V.
Die NCL-Gruppe wurde als Selbsthilfe für Eltern von Kindern mit Neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (kurz: NCL) vor mehr als 30 Jahren gegründet. Von den umgangssprachlich auch als “Kinderdemenz” bezeichneten Erkrankungen sind schätzungsweise knapp 400 Kinder in Deutschland betroffen. Nach zunächst normaler Entwicklung erblinden die Betroffenen unter anderem oft, verlieren zunehmend ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten und leiden unter Krampfanfällen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), auch Kinderdemenz genannt
- Fortschreitende, lebensverkürzende, unheilbare Erkrankung
- Symptome: Erblindung, Epilepsie, Verlust aller motorischen, sprachlichen und kognitiven Fähigkeiten
Angebote des Vereins
- Austausch unter den Mitgliedern
- Mütter-/Väter-Wochenenden
- Freizeiten für NCL-Kinder
- Jahrestagung für Familien
- Info-Zeitschrift
