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Was ist die ACHSE?
Die ACHSE ist ein Dach-Verband von über 140 Organisationen.
Sie vertritt 4 Millionen Betroffene mit Seltenen Erkrankungen.
Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen haben nur wenige Menschen.
Viele Ärzte kennen diese Krankheiten nicht gut.
Viele Betroffene warten lange auf eine Diagnose.
Manche bekommen keine passende Behandlung.
Forderungen der ACHSE
Die ACHSE will, dass Betroffene schnell eine Diagnose bekommen.
Sie sollen gute Behandlung bekommen und nicht allein sein.
Sie sollen die gleichen Rechte haben wie alle anderen Menschen.
Angebot der ACHSE
Die ACHSE bietet Betroffenen und Angehörigen kostenlose Beratung.
Sie unterstützt die Selbst-Hilfe.
Die ACHSE arbeitet mit Medizin und Forschung zusammen.
Sie vertritt die politischen Interessen der Betroffenen.
Geschichte der ACHSE
Die ACHSE gibt es seit 2004.
Früher kannten wenige Menschen Seltene Erkrankungen.
Heute ist die ACHSE eine wichtige Anlaufstelle.
Sie ist ein starkes Netzwerk und eine wichtige Stimme.
Aufgaben der ACHSE
Die ACHSE macht Seltene Erkrankungen bekannter.
Sie gibt Betroffenen Mut und unterstützt Familien.
Sie fördert Forschung und kämpft für Rechte.
Kinder und Erwachsene sollen gut leben und selbst entscheiden.
Beratung der ACHSE
Die ACHSE berät Betroffene und Angehörige.
Sie berät auch Ärzte mit Fachwissen.
Die Beratung ist kostenlos und ganz Deutschland.
Beratung für Betroffene
Die ACHSE hilft Betroffenen und Angehörigen.
Auch Menschen ohne Diagnose bekommen Hilfe.
Die Mitarbeitenden hören zu und beantworten Fragen.
Sie helfen bei der Suche nach Spezialisten.
Sie erklären das Gesundheitssystem und geben Tipps.
Die ACHSE hilft bei Kranken- und Pflegeversicherung.
Sie hilft beim Schwerbehinderten-Ausweis.
Sie vermittelt Kontakte zu Selbsthilfe-Gruppen und Kliniken.
Fachberatung für Ärzte
Manche Seltene Erkrankungen sind sehr kompliziert.
Die ACHSE-Lotsin ist Ärztin und hilft Fachleuten.
Sie sucht Fach-Informationen und findet Experten.
Sie vernetzt Medizin, Forschung und Selbsthilfe.
Sie unterstützt bei schwierigen Fällen.
Selbsthilfe-Gemeinschaft
Hier helfen sich Menschen mit derselben Krankheit gegenseitig.
Sie teilen Erfahrungen und informieren sich.
Man fühlt sich nicht allein und ist stark zusammen.
Die ACHSE unterstützt Selbsthilfe-Gruppen mit Seminaren und Beratung.
Sie hilft dabei, neue Gruppen aufzubauen.
Es gibt eine digitale Selbsthilfe-Akademie und Online-Vorträge.
Forschungs-Förderung
Viele Seltene Erkrankungen sind wenig erforscht.
Es gibt oft keine passenden Medikamente oder Behandlungen.
Die ACHSE setzt sich für mehr Forschung und neue Therapien ein.
Sie will bessere Diagnosen und schnelleren Zugang zu Medizin.
Die ACHSE arbeitet mit Medizin, Wissenschaft, Politik und Industrie.
Vernetzung und Austausch
Die ACHSE bringt Menschen zusammen.
Zum Beispiel bei der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen.
Dort treffen sich Betroffene, Ärzte, Forschende und Politiker.
Sie sprechen gemeinsam über Lösungen.
Öffentlichkeits-Arbeit
Die ACHSE informiert die Gesellschaft über Seltene Erkrankungen.
Sie macht Aktionen und Kampagnen.
Zum Beispiel am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen.
Ziel ist mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung.
Projekte
Die ACHSE arbeitet an vielen Projekten.
Sie arbeitet an genetischer Diagnostik und verbessert die Versorgung.
Sie arbeitet an europäischen Netzwerken mit.
Alle Projekte wollen die Lebens-Qualität der Betroffenen verbessern.
Aktionen und Kampagnen
Die ACHSE macht Aktionen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Sie sorgt damit für mehr Aufmerksamkeit.
Die ACHSE organisiert den Tag der Seltenen Erkrankungen.
Der Tag ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar.
Die ACHSE zeigt die Ausstellung Selten allein.
In der Ausstellung sind Selbst-Porträts von Betroffenen.
Die ACHSE macht die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen.
Fachleute und Betroffene sprechen hier über Wege zu besserer Lebens-Qualität.
Kooperationen und Netzwerke
Die ACHSE arbeitet mit vielen Partnern zusammen.
Die Partner helfen, die Stimme der Betroffenen zu stärken.
Die ACHSE gibt auch Stellungnahmen zur Gesundheits-Politik ab.
Schirmherrin
Eva Luise Köhler ist Schirmherrin der ACHSE.
Sie unterstützt die ACHSE seit 2005.
Sie hilft Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Sie macht die Anliegen der ACHSE bekannter.
2006 gründeten Eva Luise und Horst Köhler eine Stiftung.
Horst Köhler war damals Bundespräsident.
Die Stiftung fördert Forschung zu Seltenen Erkrankungen.
Sie will bessere Versorgung und neue Therapien.
Seit 2008 vergibt die Stiftung mit der ACHSE einen Preis.
Der Preis ist für besondere Forschungs-Projekte.
Die ACHSE schlägt die Preisträger vor.