Phosphatdiabetes e.V.

in kleinen blauen Druckbuchstaben gesetzter Vereinsname, links davon ergänzt mit einem aus vier Teilen zusammengesetzten Quadrat und den Schlagworten Netzwerk, Information sowie Austausch darunter

Der Phosphatdiabetes e.V. bietet seit 2005 Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen sowie persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes. 2024 zählte der Verein 125 Familien- und Einzelmitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Luxemburg.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Phosphatdiabetes (Hypophosphatämie): genetisch bedingte Knochenmineralisierungsstörung 
  • Phosphatverlust über den Urin durch gestörtes Zusammenspiel zwischen Phosphat, Calcium, Vitamin D und Parathormon
  • Prävalenz: 1:25000 
  • Symptome: Deformierung der Knochen, Achsenfehlstellung, Gangbildveränderungen, Kleinwuchs, Disproportionen, Schmerzen, defekte Zahnstruktur, Veränderungen des Gehörs 
  • Ausprägungsgrad und Symptome können stark variieren

Angebote des Vereins

  • Jährliche Gruppentreffen als Wochenendveranstaltung mit Fachvorträgen, Austausch und gelebter Gemeinschaft 
  • Unterstützung und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige 
  • Themenzentrierte Austauschgruppen via Mail und Onlinemeetings 
  • Mitgliederbriefe per E-Mail, Informationen über Internetseite und Instagram, Infomaterial zum Download oder in gedruckter Form 
  • Onlinevorträge 
  • Öffentlichkeitsarbeit  

 

 

Mein Wunsch ist es, dass die Bürden von Menschen mit Phosphatdiabetes verringert werden. Betroffene und Angehörige sollten mit dieser Erkrankung nicht allein gelassen werden.

Martha Kirchhoff1. Vorsitzende zur Website