Scleroderma-Liga e.V.
Der Selbsthilfeverein steht Menschen, die an Sklerodermie leiden, und ihren Angehörigen zur Seite. Die Scleroderma Liga e.V. besteht seit 1989, ist bundesweit organisiert und auch international sehr gut mit anderen Selbsthilfevereinen vernetzt. Um den Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen zu erleichtern, arbeitet er in Regionalgruppen, die regelmäßige Treffen anbieten.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Sklerodermie ist eine Autoimmunerkrankung, die vor allem die Haut und das Bindegewebe betrifft
- Überbegriff, der sich auf die verschiedenen Arten dieser seltenen und komplexen Erkrankung bezieht; leitet sich von zwei griechischen Wörtern ab: sclero“ bedeutet „hart“ und „derma“ bedeutet „Haut“
- Verhärtung der Haut ist oft das erste Anzeichen, das die Betroffenen bemerken, weil der Körper zu viel Kollagen produziert
- Betroffen sind schätzungsweise weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen
- Krankheit kann leicht bis schwer verlaufen und in einigen Fällen sogar lebensbedrohlich werden
Angebote des Vereins
- Information, regelmäßige Infobriefe
- Therapietagungen mit Vorträgen von Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten
- Persönlicher Kontakt und Austausch unter Betroffenen und Angehörigen im kleinen Kreis auf regionaler Ebene
- Informationen und Erfahrungsaustausch über Behandlungsmethoden und Kuren
- Jährliche Mitgliederversammlung im Jahr für alle Mitglieder (nicht nur Delegierte der Gruppen)