Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Die drei Großbuchstaben NPS mit Unterzeile und ein auf das S zulaufender Schweif in Regenbogenfarben

Morbus Niemann ist eine genetisch bedingte lysosomale Speichererkrankung, bei der sich Fettstoffzellen in den Zellen anhäufen. 1997 gründeten die Eltern betroffener Kinder die Selbsthilfegruppe mit aktuell (2024) 175 Mitgliedern in Deutschland, um die Niemann-Pick Krankheit weiter zu erforschen und zu bekämpfen. Die Selbsthilfegruppe ist heute weltweit vernetzt und beteiligt sich maßgeblich an der finanziellen Förderung von Forschung und Studien.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Morbus Niemann-Pick Typ A/B, ASMD und C 
  • Genetisch bedingte lysosomale Speichererkrankung mit einer Anhäufung der Fettstoffzellen in den Zellen 
  • Verschiedene neurologische und motorische Symptome, je nach Verlaufsform 

Angebote des Vereins

  • Regelmäßige Mitgliedertreffen mit Fachvorträgen sowie Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen 
  • Online-Stammtische zu verschiedenen Themen 
  • Ansprechstelle für neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten und Vermittlung an Ärztinnen und Ärzte
  • Jährliche Mitgliederzeitschrift 
  • Informationen aus den Dachverbänden, Mitgliedsorganisationen und weltweiten Netzwerken
  • Informationen über Hilfsmittel und Fördermöglichkeit und Tipps zur Alltagsbewältigung