Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Alternierende Hemiplegie im Kindesalter – AHC
• Häufigkeit von geschätzt 1:1.000.000; Zahl der diagnostizierten Patientinnen und Patienten weltweit etwa 800–900
• Erste Symptome zeigen sich typischerweise vor dem 18. Lebensmonat
• Symptome: häufig, temporär auftretende paralytische Episoden einer Körperhälfte (Hemiplegie), bei vollem Bewusstsein; oft verbunden mit starken Schmerzen der versteiften Körperteile
• Bei ca. 50 Prozent der Erkrankten ist Epilepsie als begleitende Erkrankung
• Symptome verschwinden, wenn die Betroffenen einschlafen - setzen allerdings unter Umständen 10–30 min. nach dem Aufwachen erneut ein

Angebote des Vereins

• Informationen zur Erkrankung
• Familien- und Mitgliedertreffen
• Öffentlichkeitsarbeit rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen