Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
1996 taten sich einige Betroffene zusammen und gründeten die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., um andere Betroffene zu unterstützen. Der Verein informiert über die Erkrankung, klärt über und Diagnosemöglichkeiten auf und stellt Kontakte zwischen behandelnden Ärztinnen und Ärzten, Kliniken sowie therapeutischen Fachleuten her. Zurzeit hat der Verein rund 750 Mitglieder.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Ehlers-Danlos Syndrome
- Loeys-Dietz Syndrom
- Brittle-Cornea Syndrom
- Verwandte Bindegewebserkrankungen
- Symptome u.a.: Überbeweglichkeit, häufige Luxationen, Verletzlichkeit der Haut
- Viele Komorbiditäten, wie MCAS, POTS, ME/CFS
Angebote des Vereins
Der Verein unterstützt die Betroffenen und ihre Angehörigen auf verschiedenen Ebenen: Einmal jährlich lädt die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative zu einer bundesweiten Fachveranstaltung. Auf regionaler Ebene finden jährlich mindestens ein Präsenztreffen sowie monatliche Online-Treffen statt.
Für die Informationen bietet der Verein eine Mitgliederzeitung und einen Newsletter, ferner eine große Bibliothek auf der Homepage sowie fachliche Expertise über den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat. Auch auf Facebook ist die Initiative zu finden.
