Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.

Buntes, stilisiertes DNA-Doppelhelix-Symbol links neben dem blauen Schriftzug 'DHAG'.

Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit der seltenen neurologischen Erkrankung Heredo-Ataxie einsetzt. Unsere Mission ist es, Unterstützung, Informationen und eine starke Gemeinschaft zu bieten.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Heredo-Ataxien sind eine Gruppe von genetischen Erkrankungen, die das Nervensystem betreffen und zu fortschreitenden Bewegungsstörungen führen. Der Begriff "Heredo" verweist auf die erbliche Natur dieser Erkrankungen, während "Ataxie" sich auf Koordinationsstörungen bezieht, die aus einer Beeinträchtigung der Steuerung der Muskelbewegungen resultieren. 
  • Mittlerweile sind eine Vielzahl unterschiedlicher Ataxien-Arten bekannt, die je nach erkrankter Person und spezifischem Typ variieren können. 
  • Heredo-Ataxien sind insgesamt sehr seltene Erkrankungen. Die Häufigkeit der Friedreich-Krankheit oder -Ataxie als der häufigsten autosomal-rezessiven Heredo-Ataxie liegt in der Größenordnung von 1:50.000, die Häufigkeit der autosomal-dominanten Ataxien liegt in der Größenordnung von 1:100.000.
     

Angebote des Vereins

  • Austausch von Erfahrungen und Wissen zwischen Erkrankten, ihren Familien und medizinischen Fachleuten
  • Treffen, Workshops und Informationsveranstaltungen