Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
Am Anfang stand die Frage einer Gruppe junger erwachsener Betroffener: "Was hätten wir uns damals gewünscht?" Mit der Gründung des Bundesverbands schafften sie die Grundlage dafür, dass nachfolgende Betroffene Antworten auf ihre Fragen finden, und zwar im Rahmen eines unabhängigen und neutralen Vereins als Safe Space, Netzwerk und einer klaren Perspektive: der der Patientinnen und Patienten.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- PFFD (Verkürzung/Fehlbildung des Oberschenkelknochens sowie der angrenzenden Gelenke)
- FFU-Syndrom (Verkürzung/Fehlbildung des Oberschenkelknochens, des Wadenbeins und der Elle sowie der angrenzenden Gelenke)
- Fibulahypoplasie (Fehlbildung des Wadenbeins, meist in Kombination mit Längendifferenz und Fehlbildung des Fußes und Knies)
- Fibulaaplasie (Fehlen des Wadenbeins, meist in Kombination mit Längendifferenz und Fehlbildung des Fußes und Knies)
- Tibiahypoplasie (Fehlbildung des Schienbeins, meist in Kombination mit Längendifferenz und Fehlbildung des Fußes und Knies)
- Tibiaaplasie (Fehlen des Schienbeins, meist in Kombination mit Längendifferenz und Fehlbildung des Fußes und Knies)
Angebote des Vereins
- Gemeinsame Aktionswochenenden mit Austauschmöglichkeiten und fachlichem Programm
- Inklusive Kinderbuchreihe "Schritt für Schritt"
- Mitwirkung an Forschungsprojekten zu Behandlungswegen etc.
- Patenschaftsprogramm für Eltern mit betroffenen Kindern
- Bereitstellung von Infomaterial und Leihgeräten zur Bewältigung von Alltagshürden
