K.i.s.E. e.V. (Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.)

Die 1997 gegründete Initiative mit aktuell über 400 Mitgliedern füllt ein entscheidende Lücke für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E. e.V.): Aufgrund der Seltenheit der von uns vertretenen Erkrankungen - weniger als ein Fall pro 100.000 Menschen - sind Erfahrungsaustausch und Wissensweitergabe im Rahmen von Selbsthilfe und Networking wortwörtlich überlebenswichtig. Unser Ziel ist maximale Lebensqualität für alle Beteiligten. Wir möchten zu einer optimalen Versorgung, Hilfe und Informationen für die Familien beitragen, damit sie besser mit der pflegerischen Belastung und ihren Ängsten umgehen können. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Kurzdarmsyndrom 
  • Neuronale Intestinale Dysplasie, Aganglionose, Morbus Hirschsprung, Viscerale Myopathie und das Zuelzer-Wilson-Syndrom 
  • Mikrovillus-Atrophie, Zöliakie mit Zottenatrophie, anderen Malabsorptionen oder fehlende Organfunktion nach Organtransplantation 
  • Aufgrund der mangelnden Möglichkeiten der Kinder, Nahrung aufzunehmen, sind sie meist auf (teil-)parenterale Ernährung über Infusionen, Sondennahrung und/oder eine spezielle, künstliche Diät angewiesen. 

Angebote des Vereins

  • Hilfe bei der Erfassung und Einordnung der neuen Situation
  • Unterstützung beim Aufbau sozialer Kontakte und eines helfenden Netzwerks
  • Hilfe bei der Beantragung und Durchsetzung von Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Kranken - & Pflegekassenleistungen 
  • Verschiedene regelmäßige Veranstaltungen: jährliches Familienseminar mit Gruppenarbeiten und verschieden Vorträgen von Ärzten, Hilfsmittellieferanten & Psychologen; 1-2 Regionaltreffen zur lokalen Vernetzung; monatliche Onlinetreffen, teilweise mit externen Fachreferenten
  • Ferienfreizeit für betroffene Kinder und ihre Geschwister mit professioneller medizinischer Betreuung 
  • Informationen über Reha- und Kurklinik-Informationen
  • Vernetzung und Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sowie Zentren für seltene Erkrankungen
  • Bundesweite Vernetzung zu chronischem Darmversagen für Kinder und deren Familien 
  • Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen und Vereinen 
  • Konkrete Hilfe im Einzelfall, wie z.B. ein Notfallfonds
  • Quartalsnewsletter und Vereinsmagazin

 

 

Der Austausch mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen ist einer der wichtigsten Schritte nach der Diagnose, um mit der neuen Situation klarzukommen und den Alltag leichter zu meistern. Wir unterstützen die Familien - auch indem wir etwa Ferienfreizeiten für betroffene Kinder und ihre Geschwister mit medizinischer Begleitung organisieren.

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