Von der Feststellung der ersten Symptome bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung dauert es im Schnitt fünf Jahre. Und dann? Mit der ACHSE Beratung gewinnen Sie wertvolle Zeit und wissen einen engagierten Partner an Ihrer Seite.

Individuelle und kostenlose Beratung

  • Wir hören Ihnen zu und gehen auf Ihre Anliegen und Fragen ein.
  • Gemeinsam erarbeiten wir die Unterstützungsmöglichkeiten für Sie und wie Sie diese in Anspruch nehmen können.
  • Wir beraten Sie telefonisch und/oder schriftlich (Kontaktformular) via E-Mail

Vernetzung und Vermittlung

  • Wir helfen Ihnen, den Kontakt zu spezialisierten Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und weiteren Unterstützungsangeboten herzustellen.
  • Wir vernetzen Sie mit anderen Betroffenen und Angehörigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Telefonische Beratungszeiten

Tag Montag Dienstag Mittwoch Donnerstag
Uhrzeit 16.00-18.00 Uhr 14.00-16.00 Uhr 16.00-18.00 Uhr 14.00-16.00 Uhr
Telefonnummer 030 3300708-22 030 3300708-103 030 3300708-27 030 3300708-22

Kontaktformular

Ihre Anfrage

Daten der betroffenen Person

Das Geburtsdatum der betroffenen Person wird erhoben, um Identität,
Voll- bzw. Minderjährigkeit und medizinische Relevanz sicherzustellen
und die rechtlich erforderliche Einwilligung der sorgeberechtigten
Person prüfen zu können.

Angaben zur sorgeberechtigten / gesetzlich vertretenden Person
Kontaktdaten
Einwilligung zur Verarbeitung gesundheitsbezogener Daten

Zur Inanspruchnahme der Betroffenen- und Angehörigenberatung durch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, „ACHSE"), willige ich in die Verarbeitung meiner personenbezogenen, insbesondere auch meiner gesundheitsbezogenen Daten wie folgt ein:

Mir ist bewusst, dass die ACHSE zur Bearbeitung meines Anliegens sensible Daten, insbesondere über meine Gesundheit (Krankheitssymptome, ärztliche Untersuchungen, Befunde, Röntgenbilder usw.) und gegebenenfalls auch meine Sozialdaten verarbeitet.

Die Verarbeitung erfolgt zum Zweck der Durchführung der Beratung, zur Kontaktaufnahme sowie zur fachlichen Unterstützung und Einschätzung meines Anliegens. Dazu gehört eine Übermittlung personenbezogener oder gesundheitsbezogener Daten an Dritte ausschließlich, sofern ich hierzu zuvor im jeweiligen Einzelfall ausdrücklich eingewilligt habe, etwa zum Einholen weiterer fachlicher Einschätzungen. Soweit ich meine konkret benannten Leistungserbringer oder sonstigen zur Verschwiegenheit verpflichteten Stellen hierzu von ihrer Schweigepflicht befreie, können meine Daten auch mit diesen ausgetauscht werden.

Darüber hinaus möchten wir Sie bitten, uns Ihr Einverständnis zu geben, Ihre Daten auf Dauer zu speichern, d. h. für eine unbestimmte Zeit über unsere jetzt anstehende, konkrete Unterstützung für Sie hinaus. Das ermöglicht uns, Ihre Daten zu einem späteren Zeitpunkt für die Hilfe anderer, neuer Ratsuchender zu nutzen, die möglicherweise ähnliche (seltene) Symptome oder Erkrankungen wie Sie haben. In einer solchen Situation werden wir Ihre Daten nicht ohne Ihre vorherige ausdrückliche Einwilligung an einen Dritten herausgeben, sondern Sie kontaktieren und dann um Ihre Erlaubnis bitten, Ihre ausgewählten Kontaktdaten an den Dritten herauszugeben, um zwischen Ihnen beispielsweise einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

Diese Einwilligungen kann ich jederzeit gegenüber der ACHSE als Verantwortlichem widerrufen. Durch einen Widerruf wird die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligungen bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt.

Mit * markierte Felder sind Pflichtangaben.

Ansprechpartnerinnen

ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung, Betroffenen- und Angehörigenberatung

Netzwerkpartner „Lichtblick“ der AOK Rheinland/Hamburg

LICHTBLICK ist die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern.

Das Lichtblick-Team beantwortet Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen. Die Mitarbeitenden aus den Bereichen Sozialversicherung und Sozialarbeit wissen um die besondere Lebenssituation von Familien mit schwer oder chronisch erkrankten Kindern und kennen die speziellen sozialrechtlichen Fragestellungen, mit denen die Betroffenen oftmals konfrontiert sind.
Eine Bearbeitung von Anfragen kann allerdings nur für Versicherte der AOK Rheinland/Hamburg erfolgen. Das Angebot steht den versicherten betroffenen Familien kostenfrei zur Verfügung. 

Kontakt

LICHTBLICK-Servicestelle im Hundertwasser Haus Essen

AOK Rheinland/Hamburg – Die Gesundheitskasse
Unterm Sternenzelt 1, 45147 Essen
E-Mail: lichtblick@remove-this.rh.aok.de
Tel. 0800 37 37 374 (kostenfrei aus dem dt. Festnetz)
Persönliche Gesprächstermine bitte nach Vereinbarung.

Netzwerkpartner
Wir pflegen e.V.!

Die Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.

Wir pflegen e.V. und die ACHSE arbeiten eng zusammen, um die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren pflegenden Angehörigen zu verbessern. Gemeinsam setzen wir uns für nachhaltige Verbesserungen in der Pflege und im Gesundheitswesen ein.

Kollegiale Fachberatung

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Dr. med. Christine Mundlos ist ausgebildete Ärztin und hat sich auf die Beratung zu Seltenen Erkrankungen spezialisiert.

Dr. med. Christine Mundlos
Dr. med. Christine Mundlos