Von der Feststellung der ersten Symptome bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung dauert es im Schnitt fünf Jahre. Und dann? Mit der ACHSE Beratung gewinnen Sie wertvolle Zeit und wissen einen engagierten Partner an Ihrer Seite.
Wo finde ich Ärztinnen und Ärzte, die sich mit meiner Diagnose auskennen? Welche Rechte habe ich, welche Förderungen stehen mir zu? Worauf muss ich mich einstellen? Die meisten Menschen stehen mit der Diagnose einer Seltenen Erkrankung erst einmal ratlos, häufig auch verzweifelt da - und mit einem Berg von Fragen vor sich.
Unsere Unterstützung für Sie
Einige Ihrer Fragen können wir Ihnen wahrscheinlich sofort beantworten. Für andere Fragen suchen wir mit unserer langjährigen Erfahrung nach den richtigen Antworten und passenden Anlaufstellen. Genauso wichtig ist es uns aber, Ihnen Mut zu machen und Sie in den Austausch mit anderen Betroffenen zu bringen.
Wir bieten Ihnen – ausgehend von Ihrer persönlichen Situation – kostenlose, neutrale und fundierte Beratung. Das hilft Ihnen, den Blick nach vorne zu richten und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Individuelle Beratung
- Wir hören Ihnen zu und gehen auf Ihre Anliegen und Fragen ein.
- Gemeinsam erarbeiten wir die Unterstützungsmöglichkeiten für Sie und wie Sie diese in Anspruch nehmen können.
Orientierung im Gesundheitswesen
- Wir helfen Ihnen, sich im komplexen Gesundheitssystem zurechtzufinden.
- Sie erhalten Informationen zu Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und den besten Anlaufstellen für Ihre Situation.
Unterstützung im Sozialsystem
- Wir beraten Sie zu sozialen Leistungen, wie etwa Pflege- und Krankenversicherung und Schwerbehindertenausweis.
- Wir unterstützen Sie dabei, die passenden Anträge zu finden und Bescheide zu verstehen.
Vernetzung und Vermittlung
- Wir helfen Ihnen, den Kontakt zu spezialisierten Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und weiteren Unterstützungsangeboten herzustellen.
- Wir vernetzen Sie mit anderen Betroffenen und Angehörigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Bei meiner Beratung treffe ich zu Beginn oft auf Verzweiflung. Umso größer ist meine Freude, wenn Ratsuchende später berichten, dass ich ihnen helfen konnte, ihren Weg zu finden.
Ansprechpartnerinnen
Sprechzeiten am Telefon
Mi 16.00–18.00 Uhr
Sprechzeiten am Telefon
Mo 16.00-18.00 Uhr
Do 14.00-16.00 Uhr
Sprechzeiten am Telefon
Di 14.00–16.00 Uhr
Netzwerkpartner „Lichtblick“ der AOK Rheinland/Hamburg
LICHTBLICK ist die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern.
Das Lichtblick-Team beantwortet Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen. Die Mitarbeitenden aus den Bereichen Sozialversicherung und Sozialarbeit wissen um die besondere Lebenssituation von Familien mit schwer oder chronisch erkrankten Kindern und kennen die speziellen sozialrechtlichen Fragestellungen, mit denen die Betroffenen oftmals konfrontiert sind.
Eine Bearbeitung von Anfragen kann allerdings nur für Versicherte der AOK Rheinland/Hamburg erfolgen. Das Angebot steht den versicherten betroffenen Familien kostenfrei zur Verfügung.
Kontakt
LICHTBLICK-Servicestelle im Hundertwasser Haus Essen
AOK Rheinland/Hamburg – Die Gesundheitskasse
Unterm Sternenzelt 1, 45147 Essen
E-Mail: lichtblick@rh.aok.de
Tel. 0800 37 37 374 (kostenfrei aus dem dt. Festnetz)
Persönliche Gesprächstermine bitte nach Vereinbarung.
Netzwerkpartner
Wir pflegen e.V.!
Die Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
Wir pflegen e.V. und die ACHSE arbeiten eng zusammen, um die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren pflegenden Angehörigen zu verbessern. Gemeinsam setzen wir uns für nachhaltige Verbesserungen in der Pflege und im Gesundheitswesen ein.
Kollegiale Fachberatung
Holen Sie sich erkrankungsübergreifende Fachberatung
Dr. med. Christine Mundlos ist ausgebildete Ärztin und hat sich auf die Beratung zu Seltenen Erkrankungen spezialisiert.
