ARVC-Selbsthilfe e.V.
Die Abkürzung ARVC steht für arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie. Begonnen hat alles mit der Gründung der ARVC-Selbsthilfegruppe 2013. Nach der Gründung des Vereins 2018 kam die Aufnahme der AVRC-Selbsthilfe in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des ERN GUARD-Heart und in die ACHSE. Heute ist der Verein mit XXX Mitgliedern national und international im Interesse der Betroffenen unterwegs.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- ARVC: Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie - auch unter ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) geläufig
- Meist genetische Herzerkrankung, die zu Herzrhythmusstörungen, Herzschwäche bis hin zum plötzlichen Herztod führen kann
- Prävalenz 1:2000 – 1:5000
- Bekannte Symptome sind Herzstolpern, Herzrasen, Brustschmerzen, Atemnot, Schwindel, Synkope
- Warnzeichen sind bekannte Erkrankungen in der Familie von (überlebtem) plötzlichem Herztod, Herzmuskelentzündung und den anderen, oben genannten Symptomen
- Lange diagnostische Odysseen wegen unspezifischer Symptome bei jungen scheinbar Gesunden, häufige Fehldiagnose Herzmuskelentzündung
Angebote des Vereins
- Online-Vorträge (2x jährlich) mit renommierten Fachleuten – zum Teil zu finden auf dem YouTube-Kanal des Vereins
- Online-Q&A-Sessions (2x jährlich), bei denen Fachleute ihre Kliniken bzw. Praxen vorstellen und Fragen beantworten
- Online-Austausch in spezifischen Untergruppen, z.B. U40, Eltern, Angehörige
- Präsenz-Patientenwochenenden und ARVC-Tage zur Information, Austausch untereinander und mit Fachleuten zum besseren Umgang mit der Erkrankung
- Forschungsförderung durch Promotionsstipendium und Patientenrekrutierung für Studien, Co-Autorenschaft bei Publikationen
- Beratung frisch diagnostizierter Betroffener, bei unklaren Fällen, bei akuten Situationen mit Beratungsbedarf und nach plötzlichem Herztod
